Guía de Cuidados Paliativos

17. Organización de los CP

Los instrumentos fundamentales para responder a las necesidades de atención de los enfermos terminales y sus familiares son el control de síntomas, la información y comunicación adecuada y también un cambio en la organización que permite adaptarse a necesidades distintas y con objetivos distintos, a medida que avanza la enfermedad.

El equipo interdisciplinar con formación es la base fundamental para proveer una atención integral, y son las necesidades de los enfermos y familiares los que deben regir su organización práctica.

I. Algunos principios generales de la organización de los Cuidados Paliativos son:

1. Los enfermos terminales de cáncer, SIDA, geriatría u otras causas, están ubicados en todos los recursos del sistema sanitario y socio sanitario (Hospitales, Centros sociosanitarios, Centros Residenciales y Comunidad). Por tanto, la mejora de la atención de enfermos terminales requiere medidas en cada uno de ellos.

2. La atención de estos enfermos requiere una gran flexibilidad y permeabilidad del sistema, para los cambios rápidos que existen en sus situaciones y demandas.

3. La sectorización y la conexión de los distintos recursos implicados es crucial para promover una atención continuada y de calidad, en la que cada uno de los ámbitos puede dar una respuesta correcta y sean las necesidades y los deseos del enfermo y familiares quienes definan el lugar de atención.

4. Para mejorar la atención de enfermos terminales, hay que combinar medidas de desarrollo de recursos específicos con otros de optimización en los recursos ya existentes, que no son antagónicos, y deben realizarse de forma gradual y sincrónica.

II. Medidas útiles en recursos sanitarios existentes

Hay una serie de medidas a adoptar, que no requieren grandes inversiones ni son complejas. Esta recomendación puede ser útil para equipos de atención primaria, servicios oncológicos, o aquellos con una elevada prevalencia de enfermos terminales atendidos.

La mejora de las actitudes de los profesionales, la formación específica, la dedicación de tiempo y espacios más tranquilos para la atención de estos enfermos, la priorización de su atención domiciliaria, el uso de documentación, la elaboración de protocolos (de síntomas como el dolor y de situaciones como la agonía) y la conexión de los recursos son algunos ejemplos.

La mejora de la relación y comunicación interdisciplinar y entre los equipos (oncológicos, hospitales, atención primaria) es también una medida que mejora la atención integral de enfermos y familiares y permite el soporte de los profesionales sanitarios.

III. Recursos específicos de Cuidados Paliativos

Debido al incremento de las necesidades de atención y la complejidad de las demandas, es de gran utilidad la puesta en marcha de recursos especlficos.

Definidos como aquellos equipos interdisciplinares con formación y vocación específicas, que atienden exclusivamente y en número suficiente a enfermos terminales con criterios definidos de admisión, realizando atención integral y continuada de enfermos y familia, con uso regular de protocolos y documentación especificos, actividades regulares de trabajo interdisciplinar y soporte del equipo, y que practiquen habitualmente la evaluación de sus resultados terapéuticos, la docencia de otros profesionales y la investigación, pudiendo demostrar la eficiencia de su intervención con parámetros medibles, ya en la comunidad, en los hospitales o en centros especificos.

Las actividades habituales son:

  • Atención hospitalaria
  • Atención domiciliaria
  • Consulta externa
  • Hospital de día
  • Atención del duelo de la familia
  • Reuniones interdisciplinares
  • Docencia
  • Investigación
  • Evaluación

El proceso de construcción y consolidación de un equipo de Cuidados Paliativos es complejo, largo y laborioso. Requiere la definición clara del proyecto, la formación rigurosa y específica de sus miembros, la creación de un núcleo inicial, elaboración de un consenso interno que incluye la definición de objetivos, los roles, mecanismo de soporte, y organización práctica del trabajo. Los consensos externos, con los servicios de oncología en el caso de cáncer, y en todos los casos con la atención primaria, son fundamentales para el desarrollo del equipo. La duración habitual de estos procesos es de 3 a 6 años.

Los componentes habituales de un equipo específico completo incluyen médicos, enfermeras y auxiliares, asistentes sociales, psicólogos, fisioterapéutas, terapéutas ocupacionales, agentes de pastoral sanitario, etc., y otros. El voluntariado con formación, selección y soporte, es una excelente manera de vincular los equipos con la comunidad, y crear un atmósfera de soporte.

Los equipos de Cuidados Paliativos deben ubicarse preferentemente "en" o "muy cerca" de los recursos en los que estén los enfermos. En el caso del cáncer, es evidente que la colaboración desde el inicio con el Centro Oncológico es imprescindible para que los enfermos en todas las fases se puedan beneficiar de los principios de los Cuidados Paliativos, y evitar que dejen de realizarse tratamientos oncológicos específicos eficaces. La relación cotidiana con las Clínicas del Dolor es también útil para mejorar la atención de aquellos enfermos que requieren medidas intervencionistas.

Los equipos de soporte de Cuidados Paliativos son equipos interdisciplinares que, en hospitales o en la comunidad, atienden las situaciones más difíciles, prestan ayuda y soporte a profesionales, realizan actividades de conexión, y de docencia e investigación en su ámbito. Pueden depender de hospitales, centros sociosanitarios o atención primaria.

Las Unidades de Cuidados Paliativos situadas en centros específicos, o sociosanitarios o en hospitales, son necesarias para atender las situaciones más difíciles.

Requieren, además de la presencia de un equipo interdisciplinar completo con formación específica, una estructura física que permite el confort de los enfermos, la presencia permanente de la familia y el trabajo cómodo del equipo. La estancia media habitual es inferior a un mes.

Los Hospitales de Día pueden ser útiles para atender a enfermos terminales, tanto en aspectos del control de síntomas como soporte y relación, o bien para desarrollar aspectos ocupacionales y de promoción de autonomía.

En resumen, la organización de los Cuidados Paliativos debe incluir medidas de recursos específicos con las de la mejora de los servicios existentes, para permitir que en todos los ámbitos sea posible una atención de calidad. Existen en España referencias muy claras de cada uno de estos recursos.

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