Guía de Cuidados Paliativos

14. Los últimos días: atención a la agonía

Esta etapa final de la enfermedad terminal viene marcada por un deterioro muy importante del estado general indicador de una muerte inminente (horas, pocos días) que a menudo se acompaña de disminución del nivel de conciencia de las funciones superiores intelectivas, siendo una característica fundamental de esta situación el gran impacto emocional que provoca sobre la familia y el equipo terapéutico que puede dar lugar a crisis de claudicación emocional de la familia, siendo básica su prevención y, en caso de que aparezca, disponer de los recursos adecuados para resolverlas. En estos momentos reaparecen aquella serie de interrogantes y miedos de la familia:

  • ¿Cómo será la muerte?
  • ¿Tendrá convulsiones?
  • ¿Sangrará?
  • ¿Vomitará?
  • ¿Se ahogará?
  • ¿Cómo reconoceré que ha muerto?
  • ¿Qué tengo que hacer entonces?

No olvidemos que a menudo es la primera vez que la familia del enfermo se enfrenta a la muerte, por lo que necesariamente siempre tenemos que individualizar cada situación.

Durante esta etapa pueden existir total o parcialmente los síntomas previos o bien aparecer otros nuevos, entre los que destacan el ya mencionado deterioro de la conciencia que puede llegar al coma, desorientación, confusión y a veces agitación psicomotriz, trastornos respiratorios con respiración irregular y aparición de respiración estertorosa por acúmulo de secreciones, fiebre dada la elevada frecuencia de infecciones como causa de muerte en los pacientes con cáncer, dificultad extrema o incapacidad para la ingesta, ansiedad, depresión, miedo (explícito o no) y retención urinaria (sobre todo si toma psicotrópicos) que puede ser causa de agitación en estos pacientes.

En estos momentos es especialmente importante redefinir los objetivos terapéuticos, tendiendo a emplear cada vez menos medios técnicos para el control sintomático del paciente, y prestando más apoyo a la familia.

A continuación intentaremos sistematizar brevemente las diferentes indicaciones que se deben realizar.

Establecer una serie de atenciones o cuidados generales que incluirá instrucciones de cómo atender al paciente encamado haciendo hincapié en los cambios posturales, cómo cambiar la ropa de la cama, cuidados de la boca y de la piel, protecciones de úlceras, etc. Es de gran interés conocer la posición más confortable para el enfermo (decúbito lateral con piernas flexionadas), ya que disminuye la respiración estertorosa y facilita los cuidados de la piel y la aplicación en su caso de medicación por via rectal, y los cuidados de la incontinencia vesical, teniendo en cuenta que en enfermos débiles pero conscientes puede provocar angustia por su significado, tolerando mejor el sondaje. No es necesario un tratamiento específico de la fiebre si no crea problemas.

Reforzaremos el hecho de que la falta de ingesta es una consecuencia y no una causa de la situación, así como que con unos cuidados de boca adecuados no hay sensación de sed y que con la aplicación de medidas más agresivas (sonda nasogástrica, sueros) no mejorará la situación.

Instrucciones concretas (fármacos a administrar, consulta telefónica, etc.) por si entra en coma, tiene vómitos o hemorragia, etc. La aparición de estos problemas puede provocar fácilmente una crisis de claudicación emocional de la familia que acabará con el enfermo agónico en un servicio de urgencias.

Adecuación del tratamiento farmacológico, prescindiendo de aquellos fármacos que no tengan una utilidad inmediata en esta situación (antiinflamatorios, corticoides etc.) y adecuando la vía de administración que seguirá siendo oral mientras sea posible, disponiendo de vías alternativas de fácil uso como la subcutánea (morfina, haloperidol, escopolamina) o rectal (morfina, diazepam, ciorpromacina). En este sentido, en la mayoría de casos se utiliza la vía oral hasta pocos días u horas antes de la muerte y conviene no prescindir del uso de narcóticos potentes aunque entre en coma.

Para tratar la "respiración estertorosa" disponemos de escopolamina (hioscina) por vía subcutánea, que resulta de gran valor. El tratamiento de la respiración estertorosa es de utilidad fundamentalmente para disminuir la ansiedad de la familia. Ante crisis de agitación o confusión, además de una presencia reconfortante, podemos administrar haloperidol (oral o subcutáneo) o diazepam (oral, sublingual o subcutáneo) o ciorpromacina (oral).

No debemos olvidar que el enfermo, aunque obnubilado, somnoliento o desorientado también tiene percepciones, por lo que hemos de hablar con él y preguntarle sobre su confort o problemas (¿descansa bien?, ¿tiene alguna duda?, ¿qué cosas le preocupan?) y cuidar mucho la comunicación no verbal (tacto) dando instrucciones a la familia en este sentido. Se debe instruir a la familia para que eviten comentarios inapropiados en presencia del paciente.

Interesarse por las necesidades espirituales del enfermo y su familia por si podemos facilitarlas (contactar con el sacerdote, etc.).

No siempre es posible estar presente en el momento de la muerte, por lo que hemos de dar consejos prácticos sobre cómo reconocer que ha muerto, cómo contactar con la funeraria, traslados y costes, etc. Es conveniente que estos trámites queden claros con antelación, y no posponerlos para el doloroso momento de la muerte.

Es aconsejable volver al domicilio al cabo de unos días para saludar y contactar con la familia y coordinar la atención del duelo familiar.

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