Guía de Cuidados Paliativos

12. Información y comunicación

El establecer una comunicación abierta con el enfermo en situación terminal es para los profesionales sanitarios un escollo difícil de salvar en la práctica diaria. La muerte y el proceso de morir evocan en los cuidadores reacciones psicológicas que conducen directa o indirectamente a evitar la comunicación con el paciente y su familia. Para conseguir una comunicación adecuada es necesario vencer la ansiedad que en los cuidadores genera el dar malas noticias, el miedo a provocar en el interlocutor reacciones emocionales no controlables, la posible sobre-identificación y el desconocimiento de algunas respuestas como:

  • ¿Cuánto me queda de vida?
  • ¿Cómo voy a morir?
  • ¿Por qué a mí?

La comunicación es una herramienta terapéutica esencial que da acceso al principio de autonomía, al consentimiento informado, a la confianza mútua, a la seguridad y a la información que el enfermo necesita para ser ayudado y ayudarse a sí mismo. También permite la imprescindible coordinación entre el equipo cuidador, la familia y el paciente. Una buena comunicación en el equipo sanitario reduce ostensiblemente el estrés generado en la actividad diaria. Una familia con accesibilidad fácil a la información de lo que está sucediendo es más eficaz con el enfermo y crea menos problemas.

A. Definición

Comunicar es hacer partícipe o transmitir a otra persona algo que se TIENE: Información, Sentimientos, Pensamientos o Ideas. Lo que no se tiene no se puede transmitir.

B. Objetivos de la comunicación

  • INFORMAR
  • ORIENTAR
  • APOYAR

C. Componentes de la comunicación

  1. Mensaje: Algo que transmitir.
  2. Emisor. Alguien que lo transmita.
  3. Receptor: Alguien que lo reciba.
  4. Código: LENGUAJE.
  5. Canal: Oral, escrito, telefónico, NO VERBAL.

D. El lenguaje no verbal (lenguaje del cuerpo)

El 93% de la comunicación es no verbal. Es primordial analizar e interpretar los flujos de comunicación que se manifiestan mediante las expresiones faciales, gestuales, posturales, contacto físico, tono de voz y dirección e intensidad de la mirada. Los profesionales sanitarios subestiman el poder del contacto físico como forma de comunicación. No puede valorarse en todo su contenido la importancia que para el enfermo tiene el sujetar su mano, el tocar su hombro, el colocar bien su almohada o secar su frente.

El lenguaje no verbal incluye:

  • Posición de pie o sentado.
  • Lugar (un pasillo o una habitación privada).
  • Dirección de la mirada.
  • Atención y ESCUCHA.
  • Tiempo dedicado.
  • Actitud.
  • CONTACTO FÍSICO.
  • Contacto ocular.
  • La expresión facial.
  • Los movimientos de la cabeza.
  • Postura y porte.
  • Proximidad y orientación.
  • Apariencia y aspecto físico.

E. Escuchar

La actitud de escucha adecuada es sentado al lado o en la cama del enfermo, nunca de pie y con los brazos cruzados. Escuchando conoceremos mejor las respuestas que el enfermo tiene que recibir y si está en condiciones de hacerlo. Hay que escuchar lo que dicen, cómo lo dicen y lo que además implican esas palabras. Escuchar implica una atención despierta, activa, que formula preguntas y sugiere respuestas.

El mismo SILENCIO es a veces más elocuente que las propias palabras.

F. Habilidades en la comunicación

  • Escucha activa.
  • Empatía.
  • Evitar paternalismo.
  • Evaluar grado de información.
  • Identificar: lo que sabe. Lo que quiere saber. Lo que le preocupa.
  • Evitar excesiva emoción.

CONOCIMIENTO DE LA VERDAD

¿Decir o no decir la verdad? Pregunta siempre presente en los profesionales sanitarios. Antes de contestarla debemos haber resuelto los siguientes interrogantes:

  1. ¿Quiere el enfermo más información?
  2. ¿Qué es lo que quiere saber?
  3. ¿Está preparado para recibir la información?

El conocimiento de la verdad supone para la Persona:

  • Conciencia de la propia MORTALIDAD.
  • Separación del PASADO.
  • El presente debe vivirse INTENSAMENTE.
  • El futuro es una INCERTIDUMBRE.

La información de la verdad por parte del Médico supone:

  • Legitimación de su desconocimiento.
  • Se ve como un 'Verdugo".
  • Tiene que hacer frente a las nuevas DEMANDAS:
    • Apoyo psicoemocional permanente.
    • Receptor de angustias y agresiones.
    • Solicitud de protección y no abandono.
    • Conocimientos del control de síntomas.

La comunicación de la verdad no se alcanza en una única entrevista sino en múltiples. No es instantánea ni inmediata. Se produce a través de un proceso contínuo de maduración. La información debe darse de forma lenta, continuada y paulatina, respetando el ritmo y las condiciones personales del enfermo. Importante: NUNCA QUITAR LA ESPERANZA por mucha información que demos.

Preguntas claves en la atención al moribundo:

  1. ¿Qué es lo que más le molesta?
  2. ¿Qué es lo que más le preocupa?
  3. ¿Necesita más información?
  4. ¿Cuáles son sus deseos?

LAS MALAS NOTICIAS

Definición

Son las que alteran las expectativas de futuro de la persona. El grado de MALDAD viene definido por la distancia que separa las expectativas de futuro de la realidad de la situación. Las malas noticias nunca suenan bien.

¿CÓMO HACER?

  • La honestidad del mensaje nunca debe cambiarse para mejorar su aceptación. ES IMPORTANTE MANTENER UNA ESPERANZA REAL.
  • Averiguar primero qué es lo que sabe el paciente. Conociendo lo que el paciente sabe podremos estimar lo que separa sus expectativas de la realidad.
  • Averiguar cuánto quieren saber antes de informar.
  • Después de pronunciar palabras como cáncer, muerte o "no hay más tratamiento" la persona no puede recordar nada de lo que se diga después: BLOQUEO POST-INFORMACIóN.
  • El paciente olvida el 40% de la información recibida y más si han sido malas noticias.
  • No presuponer lo que les angustia.
  • Alargar el tiempo de transición entre el sentirse sano al de sentirse gravemente enfermo.
  • Dar síntomas en vez de diagnósticos.
  • NO MENTIR.
  • Preguntar inmediatamente después:
    • ¿Cómo se siente?
    • ¿Porqué?
    • ¿Qué otras cosas le preocupan?
  • Comprobar las emociones evocadas, tranquilizarle y cerrar la entrevista.

PREGUNTAS DIFÍCILES

  • ¿Tengo cáncer?
  • ¿Voy a morir?
  • ¿Cuánto tiempo me queda de vida?
  • ¿No le dirá la verdad?

El no podrá soportarlo. Dar un límite es irreal, inseguro, e inútil. Las familias deben aprender a vivir con la duda. Asegurar al paciente cuidado y apoyo continuado por todo el tiempo restante. El miedo al futuro puede empañar el presente.

¿Cómo contestar?

  • Sólo el paciente puede indicarnos lo que quiere.
  • Devolverle la pregunta "¿Por qué lo pregunta?"
  • Evaluar las razones de porqué lo pregunta.
  • Valorar si está en condiciones de poder escuchar.
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Guía Cuidados Paliativos




 
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