Guías Médicas
PROBLEMAS ETICOS AL FINAL DE LA VIDA
Autor:
Dr. Jacinto Bátiz
Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios. Santurce. Vizcaya
Dra. Pilar Loncan
Directora asistencial de la Unidad de Curas Paliativas de la Fundación Residencia Santa Susana. Barcelona
    1. Principios de bioética clinica.
    2. Derechos del enfermo terminal.
    3. Decisiones al final de la vida.
    4. Renuncia al tratamiento.
    5. Consentimiento informado.
    6. Encarnizamiento terapéutico.
    7. Eutanasia.
    8. Bibliografía.
1. PRINCIPIOS DE BIOÉTICA CLINICA

Los principios de la ética básica son criterios generales que sirven de base a las normas de actuación de un grupo social o profesional. A lo largo de la historia la esencia de los mismos se ha mantenido mientras se adaptaban a las nuevas realidades. En la actualidad los principios a los que nos referimos han sido formulados por diversas corrientes filosóficas y desde realidades distintas como lo son el mundo anglosajón y el mediterráneo.

El término de bioética aparece en 1970 y rápidamente recibe un fuerte impulso a través de los informes Belmont (1978) y los Principios de Ética Biomédica de Beauchamp y Childress (1979). Así quedan establecidos cuatro principios:
  1. No maleficencia: No se puede hacer mal a otro.
  2. Beneficencia: Se ha de procurar el mayor bien del otro.
  3. Autonomía: Se ha de respetar la libertad de las personas.
  4. Justicia: Se ha de tratar a todos por igual.
Los cuatro principios son una forma de afirmar los derechos fundamentales de la vida (beneficencia y no maleficencia), la libertad (autonomía) y la igualdad (justicia).

Los principios de beneficencia y no maleficencia son complementarios y pueden entrar en conflicto con el de autonomía a través de la competencia y autoridad del profesional de la sanidad, debido a la asimetría en la relación médico-enfermo que se deriva de la posesión del conocimiento por parte del médico y la necesidad que el paciente tiene de la pericia del profesional. El propio concepto de beneficencia es un constructo que la práctica clínica, el juicio profesional y el criterio de los pacientes colaboran a elaborar de forma dinámica y coetánea.

El principio de autonomía puede interpretarse como la trascripción sanitaria del imperativo categórico kantiano: el hombre es un fin en si mismo. La autonomía es entendida como el respeto que toda persona merece tanto por ser autónoma como para ser protegida cuando la capacidad de decisión este disminuida o no sea. Esto implica el derecho a la información y a tomar decisiones sobre su persona. Respetar la autonomía significa tanto dar valor a las consideraciones de las personas autónomas como favorecer las situaciones en las que estas personas expresen sus opiniones y tener en cuenta las mismas cuando ya no pueden ejercer su capacidad de autodeterminación. En este sentido el consentimiento informado o las voluntades anticipadas son un instrumento que no ha de sustituir a la relación médico-enfermo y hay que evitar el peligro de burocratización.
Respecto al principio de justicia, en nuestro medio, hace referencia a la imparcialidad en la distribución de recursos, entendida como equidad. Hay que evitar las cargas indebidas y favorecer el acceso a los recursos necesarios.

La ética clásica se ha caracterizado por seguir un Código Único de deberes y normas que son extensivos a todas las esferas y personas. La evolución en la medicina que lleva a la medicina de situación (entendiéndose por tal la que se deriva del concepto de salud de la OMS, en el que aparecen además de los conceptos objetivos o biológicos los conceptos subjetivos o biográficos) implica que la ética evolucione a la ética de situación. A partir del momento en que aparece el concepto de ética de situación, los conflictos éticos pueden resolverse mejor debido a la similitud con la practica clínica y a la incorporación de la percepción de la enfermedad por parte del enfermo. El carácter evolutivo de la ética se puede considerar a partir de la revolución cognitiva que en la actualidad estamos viviendo, que representa un cambio radical de los sistemas de hábitos y creencias, basados en la sensibilidad. Una sensibilidad por los valores de los otros, por la experiencia del sufrimiento, por la vulnerabilidad. Se trata de una ética que como dice Bilbeny no se basa en valores pero implica valores como la dignidad, el respeto, la responsabilidad y que conduce al entendimiento humano y al pensamiento crítico.

Como ligar las bases filosóficas a la práctica asistencial de forma que lleve a la solidaridad, la individuación y la proporcionalidad, es el reto que los profesionales de hoy tenemos.

2. DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL

Tiene derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de su muerte.
Tiene el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea ésta.
Tiene el derecho de expresar a su manera sus sentimientos y sus emociones por lo que respecta al acercamiento de su muerte.
Tiene el derecho de obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort.
Tiene el derecho de no morir solo.
Tiene el derecho de ser liberado del dolor.
Tiene el derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea su pregunta.
Tiene el derecho de recibir ayuda de su familia y para su familia en la aceptación de su muerte.
Tiene el derecho a morir en paz y con dignidad.
Tiene el derecho a conservar su individualidad y de no ser juzgado por sus decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros.
Tiene el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes que van a intentar comprender sus necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándole a enfrentarse con la muerte.
Tiene el derecho de que su cuerpo sea respetado después de su muerte.

3. DECISIONES AL FINAL DE LA VIDA

Las personas mayores, a medida que avanza su edad, presentan más morbilidad y un grado variable de dependencia física que pueden estar acompañadas de forma continua o esporádica de afectación de la esfera cognitiva y/o emocional. Independientemente de la ubicación de la persona, en el domicilio, en una institución (centros de larga estancia, residencias) o en un hospital de agudos, nos encontramos en situaciones en las que hay que tomar decisiones que hacen referencia al nivel de intervención y que debido a la situación de la persona con frecuencia tienen que ver con la etapa de final de vida. La toma de decisiones puede estar dificultada por la presencia de deterioro cognitivo y/o requiere de los profesionales, pacientes y en su caso los familiares, actitudes, habilidades e instrumentos que faciliten dicho proceso.

En el proceso de la toma de decisiones al final de la vida tenemos que analizar los siguientes temas: la autonomia del paciente, la competencia y la estrategia terapéutica y/o tipología de tratamiento.

LA AUTONOMIA
La relación clínica, entendida como médico/enfermo ha cambiado de fondo y de marco. Por una parte el paciente reclama su autonomía, por otro se introduce el trabajo en equipo. Respetar la autonomía del paciente implica conocer como vive la enfermedad, es decir, como vive su vida. Se introducen datos subjetivos que solo podremos comprender desde la empatía. En la toma de decisiones, el paciente geriátrico ha de ser respetado en su autonomía como persona y le hemos de ayudar a tomar decisiones además de aplicar la técnica con pericia. En otros casos la capacidad para la toma de decisiones está alterada y los profesionales han de decidir por el paciente.

El respeto a la autonomía real de la persona enferma es un ejercicio dinámico y constante que implica por parte del paciente y según Beauchamp:
  • Conocimiento
  • Comprensión
  • Ausencia de coacción interna o externa
Siguiendo esta propuesta dialéctica, por parte de los profesionales que les atienden ha de contemplarse:
  • Dar la información adecuada
  • Conocimiento de las capacidades cognitivas del pacientez
  • Entendimiento del proyecto existencial del mismo
Respecto a la familia o cuidadores hay que matizar que si no tenemos familia con la que compartir los cuidados, las dificultades pueden ser importantes; si bien, la relación del equipo con el paciente cuando no hay intermediarios puede ser más directa. Cuando la familia está presente tenemos la responsabilidad de gestionar su colaboración en el mejor interés del paciente y no olvidar que puede constituir un elemento de poder limitante de la autonomía de las personas enfermas.

Y todo ellos ha de ser llevado a cabo por un equipo en el que cada miembro mantiene unas actitudes y valores distintos. Por lo que resulta necesario disponer de una metodología básica del proceso de la toma de decisiones. Existen diferentes métodos (E. Pellegrino Thomasma, F. Abel, D. Gracia, Engelhardt, Galveston) y del análisis de los mismos concluimos que una propuesta metodológica de recopilación habría de incluir información sobre:
    Repercusiones en la calidad de vida del paciente.
    Actitud y valores del paciente.
    Información que tiene el paciente.
    Capacidades del paciente para tomar decisiones.
    Personas de referencia para la toma de decisiones.
En cualquier caso, la toma de decisiones implica: un ejercicio de reflexión sobre la situación clínica del paciente, entender sus actitudes y valores respecto a su vida, conocer la situación social y sus repercusiones sobre el paciente y establecer un diálogo desde la autonomía compartida, utilizando tesis propuestas por Francesc Torralba.

LA COMPETENCIA
La evaluación de la competencia es un elemento que requiere de la máxima atención puesto que en nuestros mayores no son infrecuentes situaciones puntuales o estables en las que aparezca una alteración de las capacidades que permiten discernir. Cabe aclarar que entendemos capacidad como característica intrínseca del individuo, mientras que competencia hace referencia a su expresión en el medio, algo así como el fenotipo.

Otro elemento a tener en cuenta es incorporar en la documentación clínica evaluaciones sistemáticas de la competencia puesto que los datos que aportan los instrumentos utilizados habitualmente en la clínica para evaluar las capacidades cognitivas (MEC, Pfeiffer, etc.) no son adecuados cuando se trata de conocer las habilidades psicológicas que acompañan a las capacidades cognitivas. En este sentido Ouslander propone una guía en la que se tienen en cuenta las alteraciones en la comunicación por déficit sensorial (sordera, ceguera) o cognitivo; si existen factores reversibles que limiten la capacidad de decidir como depresión, dolor, delirio o efectos secundarios por fármacos; y la existencia de factores fluctuantes que modifican la capacidad de decidir como son la calidad de vida percibida, la percepción de las relaciones afectivas o las consideraciones económicas.

Existen diversas propuestas de valoración de la competencia como la escala móvil de Drane, o la de categorización D. Gracia. Este último propone una evaluación de la competencia en tres categorias, cada una de ellas habilita para la toma de decisiones según se trate de consentimiento o rechazo del mismo sobre la base de la eficacia probada del tratamiento.

Los pacientes competentes han de estar involucrados en las decisiones sobre el tratamiento y ser corresponsales con los profesionales. Si algún paciente declina está responsabilidad lo que hace es pasar la misma al equipo que le atiende. Si el paciente no es competente, la responsabilidad recae sobre el equipo de profesionales que le atiende contando con la información que los familiares o cuidadores puedan aportar sobre los deseos y valores del paciente. Cuando existe un tutor hay que contar con su opinión y actuar como en el caso que el paciente pudiera decidir.

ESTRATEGIA TERAPEUTICA Y/O TIPOLOGIA DE TRATAMIENTO
Conceptualmente cabe recordar que la autonomía de los enfermos, como la de las personas no se limita únicamente al ejercicio de una acción, sino que se trata, sobre todo, de un proceso dinámico que incluye pequeñas decisiones (por su baja repercusión sobre la situación clínica, pero no así sobre el confort del paciente) y también decisiones con gran repercusión sobre el curso evolutivo de la enfermedad. En ocasiones como se organizan los cuidados, como se distribuyen las actividades a lo largo del día son elementos que determinan la forma en la que vive la enfermedad.

Las decisiones pueden versar sobre tipo de actitud clínica, paliativa o curativa; ubicación del paciente para los cuidados; intensidad de las intervenciones. La propuesta de Ouslander incluye siete niveles:
  1. Soporte vital avanzado (RCP)
  2. Ventilación mecánica (VM)
  3. Atención e Unidad de Cuidados Intensivos (UCI)
  4. Atención en hospital de agudos, pero sin que se le apliquen RCP, VM o atención en UCI
  5. Atención en unidad de larga estancia únicamente, inclusive tratamiento específico cuando estén indicados
  6. Cuidados de confort solo con nutrición enteral y/o hidratación si es necesario
  7. Cuidados de confort sólo, sin nutrición o hidratación
Cuando se trate de decidir sobre la estrategia terapéutica más adecuada y determinar el nivel de intensidad de las intervenciones diagnósticas y terapéuticas, solo el paciente puede valorar el balance beneficio/riesgo de las decisiones según el significado que tenga desde su perspectiva y en las condiciones de competencia adecuadas.

Respecto a la tipología de intervención (incluimos tratamiento o maniobras diagnósticas) en una situación clínica determinada, cabría diferenciar en:
  • Obligatoria, es decir, eficaz en dicha situación (analgésicos, laxantes, diuréticos en IC, broncodilatadores en IR, insulina en DM, tratamiento sintomático, fisioterapia para mejora funcional que implique confort).
  • Opcional tratamiento de eficacia dudosa (diálisis en IR avanzada, antibióticos en procesos infecciosos, hidratación endovenosa; intervención quirúrgica en neo de cervix recidivante; sonda nasogástrica en tumores de cabeza y cuello avanzados
  • No indicada, es decir, el tratamiento o maniobra exploratoria ineficaz en dicha situación (AINES en enfermos con alto riesgo de hemorragia, gastrostomía en enfermedad terminal muy avanzada, soporte vital avanzado, ventilación mecánica).
En cualquier caso la selección de opciones iniciales para la toma de decisiones es responsabilidad del equipo profesional.

En su mayor parte, proponen actitudes y acciones de buena práctica médica (no alargar la vida innecesariamente, no utilizar medidas desproporcionadas, etc...) así como la posibilidad de delegar en uno o varios interlocutores.

Las voluntades anticipadas son una expresión de autonomía y de la libertad de elección de los mediso terapéuticos y deben ser respetadas por los médicos y otros profesionales, así como las organizaciones. También es importante recalcar que las voluntades anticipadas no pueden incluir la demanda de eutanasia ya que sería ilegal, y también contradictoria con los principios de la buena práctica médica.

Para conocer con antelación las preferencias del paciente en aquellas fases de la enfermedad en las que no tiene capacidad para decidir hay dos modalidades fundamentales: delegar en un representante que decida por el paciente cuando éste ya no pueda hacerlo (voluntades subrogadas o decisiones de sustitución) o firmar un documento de voluntades anticipadas, también llamado "testamento vital".

4. RENUNCIA AL TRATAMIENTO

Las dificultades con las que nos encontramos al hablar sobre la renuncia al tratamiento, además de las explicitadas en la toma de decisiones, al tratarse de una decisión, son establecer los límites entre los llamados tratamientos curativos, tratamientos que determinan alargar la vida y tratamientos de mejora sintomática.

La renuncia al tratamiento de una persona competente, en la que se cumplen los requisitos de toma de decisión libre, ha de ser respetado. Únicamente en el caso en que el paciente fuera incompetente no se habría de tener en cuenta.

Cuando un paciente competente renuncia al tratamiento los profesionales que le atienden han de ofrecerle alternativas o establecer las estrategias que permitan vencer las resistencias sí se sospecha que son por coacción interna o externa. En ocasiones es el miedo irracional, fantasías o tópicos los que determinan el rechazo, en este caso habrá que intentar modificar los factores mencionados. Existen pacientes de edad avanzada que interpretan que la morfina acorta la vida y rechazan propuestas de tratamiento a costa de tener dolor; renuncias a la sedación por querer vivir despierto hasta el último aliento; renuncias a tratamiento quirúrgico o de quimioterapia por no estar dispuesto a soportar los efectos secundarios o por tener la creencia de que ha llegado la hora de morir, como si estuviera escrito; renuncias a la diálisis antes de iniciar por expectativas de representar un gran disconfort o que piden parar la diálisis por el disconfort que los efectos secundarios y colaterales les causan; renuncias a una amputación de una parte del cuerpo por no querer verse disminuido o pasar por quirófano. En cualquier caso ha de analizarse que hay de razonable en dicha renuncia para poder respetarla, que hay de fantasía para poder modificarla y que hay de dificultad limitante que requiera buscar alternativas en beneficio del paciente.

La renuncia al tratamiento por muy extrema que sea, cuando el paciente es competente queda recogida en la Carta de los Derechos del Paciente (LGS) y en los Códigos de Deontología Médica.

A los que le acompañamos nos puede resultar más próximo o menos, podemos tener nuestras preferencias sobre unas u otras actitudes, pero ante todo hemos de ser capaces de respetar. Un respecto que sólo lograremos a través del diálogo con el paciente. Un diálogo desde la humildad y con una actitud acogedora. Un diálogo que requiere disciplina y madurez. Es un diálogo entre personas, no entre concepciones. Es escucha y reflexión. Según Panikkar, "el diálogo no es un lujo sino una necesidad vital", a lo que cabria añadir, sobre todo en el proceso del final de la vida.

5. CONSENTIMIENTO INFORMADO

El consentimiento informado es un instrumento al servicio de la toma de decisiones. Implica un proceso y un substrato. El primero se trata en la relación clínica, en el diálogo del médico con el enfermo. El segundo es un documento que culmina el proceso de información en el que quedan plasmadas las decisiones compartidas.

El objetivo del consentimiento informado es respetar los derechos de las personas enfermas y asegurar una información adecuada.

Los elementos que han de observarse en la elaboración del CI son los expresados en la toma de decisiones: Competencia, información adecuada y voluntariedad.

Elementos a evitar son la burocratización del proceso, pasando a ser un tramite y la perversión de sus objetivos utilizándose como escudo jurídico por los profesionales.

Las excepciones de la convivencia de elaborar el CI son las expresadas en el artículo 10 de la LGS. Las situaciones que no serían tributarias de elaborar un CI son aquellas en las que alguno de los elementos implicados no se pueden asegurar. En el caso de falta de competencia. Cuando el proceso de información no pueda realizarse completamente como en las situaciones en las que el propio paciente expresa voluntad de no ser informado o cuando el equipo terapéutico acuerda sobre la base del privilegio terapéutico no informar. Asi como en aquellas situaciones en las que el enfermo no se muestre dispuesto a ejercer su voluntariedad.

Las características del CI al final de la vida según documento del Comité de ética de la SECPAL, son: la vulnerabilidad del paciente en fases avanzadas de la enfermedad que afecta a la capacidad de discernir; sintomatología que directamente o indirectamente como efecto secundario de los tratamientos puede afectar al proceso de información y a la competencia del paciente; tiempo limitado para el desarrollo del proceso de información y de conocimiento de los deseos de los pacientes; incertidumbre elevada sobre el pronostico; aparición de complicaciones que implican tomar decisiones con rapidez; gran penetrancia del papel de la familia en la toma de decisiones; trabajo en equipo interdisciplinar que se ha de coordinar alrededor de las decisiones; vínculos intensos con el equipo que pueden interferir.

Las situaciones que podrían requerir CI según la LGS en todos los procedimientos o maniobras invasivas que implica: técnicas quirúrgicas; técnicas analgésicas invasivas; radioterapia y quimioterapia paliativa; transfusión sanguínea; paracentesis; procedimientos diagnósticos con contraste.

6. ENCARNIZAMIENTO TERAPÉUTICO

La obstinación o encarnizamiento terapéutico consiste en la adopción de medidas diagnósticas o terapéuticas, generalmente con objetivos curativos no indicados en fases avanzadas y terminales, de manera desproporcionada, o el uso de medios extraordinarios o de tratamientos no indicados en aquella situación clínica (nurición parenteral, hidratación forzada) con el objeto de alargar innecesariamente la vida en la situación claramente definida de agonía.

Las causas del encarnizamiento terapéutico peuden incluir las dificultades en al aceptación del proceso de morir, el ambiente curativo, la falta de formación, la demanda del enfermo y de la familia o la presión para el uso de tecnología diagnóstica o terapéutica.

Entre sus consecuencias, podemos destacar la frustración de equipo y enfermos, y la ineficacia debida al uso inadecuado de recursos.

7. EUTANASIA

Entendemos que el concepto de eutanasia debe incluir exclusivamente la acción u omisión, directa o intencionada, encaminada a provocar la muerte de una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa y reiterada de ésta. Aunque etimológicamente signifique "buena muerte", actualmente es un término circunscrito a esta definición.

EUTANASIA PASIVA.- Se ha definido como la cesación o no inicio de medidas terapéuticas fútiles o innecesarias en un enfermo que se encuentre en situación de enfermedad terminal. Para evitar confusiones, este término no debería utilizarse, ya que estas actuaciones no constituyen ninguna forma de eutanasia y deben considerarse como parte de la buena práctica.

EUTANASIA INDIRECTA.- Se refiere al mecanismo de doble efecto mediante el cual podría a veces adelantarse la muerte como resultado del efecto secundario de un tratamiento analgésico o sedante. Se aconseja retirar el término, ya que está mejor definirlo por el doble efecto.


8. BIBLIOGRAFÍA

  1. Comité de ética de la SECPAL. Consentimiento informado en cuidados paliativos. Medicina Paliativa vol 9 nº1 p32-36. 2002.
  2. Gómez-Sancho M., Cipres-Casanova L., Fernández-Gutierrez J.P., Gómez-Batiste X., Pascual-López A. y Pérez-Martí M. Atención médica al final de la vida. Rev. Soc. Espñ. Dolor. 9:262-265.2002.
  3. Ouslander J., Osterweil D., Morley J. Medical Care in the nursing home. Ethical and legal issues. Second edition. McGraw-Hill. 1997.
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  5. Palliat Med 2002 May; 16(3): 195-204. Decision making in terminal care: A survey of finnish doctor's treatment decisions in end-of-life scenarios involving a terminal cancer and a terminal dementia patient. Hinkka H., Kosunen E., Lammi E.K., Metsanoja R., Puustelli A., Kellokumpu-Lehtinen P.
  6. Código de Ética y deontología Medicas del Consejo General de Colegios Médicos de España. Art. 28. Ed. Consejo General de Colegios Médicos de España. Madrid, 16:1990.
  7. Carta de Derechos del Paciente en España.
  8. Couceiro A. Etica en Cuidados Paliativos. Triacastela. Madrid. 2004.
  9. Gómez Sancho M., Ojeda Martín M., Cuidados Paliativos. Control de síntomas. Asta Médica.
  10. Bilbeny N. La revolución en la ética. Barcelona. Anagrama. 1997.
  11. Beauchamp T.L. Childress J.F. Principles of biomedical Ethics. New York. 1989.
  12. Libro de ponencias de VI Jornadas Nacionales de Cuidados Paliativos. El principio de Autonomía en el enfermo en fase terminal. Zaragoza. 2003.
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