Guías Médicas
PACIENTE PEDIATRICO Y CUIDADOS PALIATIVOS
Autor:
JMª Martín Rodrigo
S. Gabaldón Fraile
M. Trias Jover
J. Gascón Romero
    1. VIVENCIAS DE LA ENFERMEDAD Y PROCESO DE MUERTE EN EL NIÑO.
    2. EL DOLOR EN CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS.
    3. LA ATENCIÓN A LA FAMILIA.
    4. BIBLIOGRAFÍA.

1. VIVENCIAS DE LA ENFERMEDAD Y PROCESO DE MUERTE EN EL NIÑO

Como con cualquier aspecto del desarrollo del niño, se atraviesan diferentes etapas hasta alcanzar una conceptualización madura sobre la enfermedad y la muerte. Las diferencias individuales están en función del proceso de maduración, de las circunstancias que rodean al niño, de su experiencia previa con la enfermedad y la muerte, de sus interacciones con otros niños y adultos y de un sinfín de factores adicionales como la cultura, la historia, la religión, etc.

Desde el momento del nacimiento, el proceso de maduración de un individuo tiene lugar en varias etapas paralelas: física, cognitiva, verbal, emocional y social. El niño vivirá su enfermedad de una manera u otra según queden afectadas cada una de estas áreas en cada uno de los momentos de su evolución.

Los niños, en la primera infancia, no pueden comprender lo que es la enfermedad y responden fundamentalmente al dolor y al malestar físico que producen, tanto la enfermedad como sus tratamientos, así como la separación materna. El niño responde a la separación forzosa de la madre durante los periodos de hospitalización, y a la presencia de extraños. Desde el nacimiento hasta los 18 meses (etapa prelingüística), el niño carece de un concepto del tiempo que le permita conceptualizar la muerte, viviéndose esta como una separación.

A partir de los 18 meses y hasta los 5 años, el concepto de tiempo está asociado a eventos concretos. El niño comienza a diferenciar ayer, hoy y mañana, pero no entiende el concepto de futuro. Se asocia la muerte al sueño, la inmovilidad y la ausencia. Vida y muerte son indisociables de la presencia y la ausencia; y la muerte, como la ausencia, está ligada a la posibilidad del regreso.

En la etapa escolar, que abarca desde los 5 a los 10 años aproximadamente, los niños, en la mayor parte de los casos, comienzan a exhibir curiosidad y conocimientos acerca de la muerte, la religión, las relaciones sociales y el arte entre otros. Los niños en esta etapa de su desarrollo cognitivo son como científicos, se interesan por la observación objetiva de los aspectos concretos y mecanismos de las cosas y de los procesos y las leyes que los regulan. Para el niño enfermo la hospitalización supone ahora, no sólo la separción de los padres, sino también de los amigos y del colegio, sintiendo como consecuencia de ello, amenazada su sensación de seguridad. Predomina en esta etapa el temor a la mutilación. Temen que sus cuerpos queden dañados o destruidos para siempre, ya sea por la enfermedad o por sus tratamientos. Suele ser en esta etapa cuando toma forma en el niño, lo que se ha convenido en denominar, el concepto de muerte.

El carácter de irreversibilidad de la muerte sólo se adquirirá relativamente tarde, alrededor de los 9 años. El niño adquiere la idea de la muerte de un modo próximo al del adulto, apareciendo el temor sobre todo a la muerte de los padres. El carácter irrevocable es también objeto de una larga evolución. La muerte es, en primer término, un accidente: es súbita, violenta y brutal. La idea de la inexorabilidad de la muerte, la idea de una mortalidad necesaria, dependen de una correcta integración de la sexualidad y del control de la idea de reproducción. La muerte aparece en el niño en su dimensión de necesidad interna, como una ley inscrita en el orden biológico y vital, como un momento necesario del desarrollo temporal, considerando que la muerte es selectiva y quedando de esta forma relacionada con la vejez.

Durante la preadolescencia y adolescencia el funcionamiento cognitivo comienza a ser formal y lógico. La enfermedad, en esta etapa, se vive con amargura e ira debido al aislamiento que la acompaña y a las limitaciones que impone sobre el desarrollo de su propia identidad. Se acentúa el temor a perder el control sobre las funciones corporales y la vergüenza a no ser como los demás de su edad. Comprenden que la muerte representa el final de toda vida. Este carácter de universalidad de la muerte, su carácter de proceso que no perdona a nadie, ni siquiera a los niños, es la noción más difícil de integrar en el universo conceptual del niño y la más tardía en incorporarse a él; hasta entonces la muerte está ligada a la vejez y a la violencia. Sin embargo, los adolescentes frecuentemente actúan bajo la premisa de que son inmortales y de que es poco probable que ocurra la muerte personal. A menudo, manifiestan fantasías de omnipotencia y se defienden de la amenaza de la muerte, e incluso a veces la desafían, con una capa de inmortalidad que arrastran desde la infancia. Como consecuencia la negación es habitual en adolescentes gravemente enfermos.

2. EL DOLOR EN CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

El dolor es el síntoma más frecuente que sufren los pacientes con enfermedades terminales. Provoca malestar, sensación desagradable, alteración del sueño, inquietud, falta de apetito...

Los tratamientos analgésicos son capaces de eliminar el dolor en la mayor parte de los pacientes.

Los niños también sufren dolor, aunque en esta edad es inadecuadamente valorado y tratado porque, desde siempre, se han mantenido unas consideraciones del todo erróneas:

  • Inmadurez del sistema nervioso central, que les haría menos sensibles a la percepción de ciertas sensaciones, y que se ha demostrado falso pues incluso los prematuros tienen bien desarrollados los receptores, vías y centros sensoriales.
  • Falta de experiencia. El no saber implica el no sentir.
  • Escasa capacidad para expresarse por lo cual la medida del dolor no podría ser valorada. Pero la observación de la conducta del niño, irritabilidad, el llanto, depresión, la alteración en la respiración y ritmo cardiaco, etc., indicaran la existencia del sufrimiento. AS partir de cierta edad los niños son capaces de indicar la presencia del síntoma, su localización y su intensidad, con las variaciones lógicas que cada individuo puede manifestar siendo el dolor un parámetro sensorial y emocional.
  • Existe poca experiencia en el uso de muchos medicamentos en la infancia, sobre todo de los opiáceos. Desde hace ya bastante tiempo se utilizan ampliamente en los niños observándose una efectividad semejante a la que se puede ver en los adultos. Las dosificaciones, evidentemente, han de ser más ajustadas según peso y edad y de menor cuantía en los lactantes.
  • Los mórficos se han empleado habitualmente como último recurso. Es más lógico utilizarlos cuando la naturaleza y la intensidad del dolor así lo requieran.
  • Temor a la supuesta frecuente adicción. Sin embargo no se ha observado en los niños con cáncer que han sido correctamente tratados.
Las causas del dolor en el cáncer infantil son superponibles a las que lo originan en la edad adulta:

Por la enfermedad: Afectación ósea, de los tejidos blandos, de las vísceras y del sistema nervioso central o periférico.

Por el tratamiento: Intervenciones quirúrgicas, radioterapia, gastritis, evacuación del líquido cefalorraquídeo, infecciones, mucositis.

Por los procedimientos: extracciones, biopsias, inyecciones, aspiraciones, movilizaciones, etc.

Además del Cáncer (Leucemias, tumores del SNC, Linfomas,) otros procesos también pueden desembocar en una enfermedad terminal en los niños, y por ello precisar de los cuidados paliativos: Enfermedades degenerativas, alteraciones genéticas, consecuencias de la prematuridad, secuelas de infecciones, traumatismos o hipoxia.

Valoración del dolor en pediatría

Es esencial el examen físico para evaluar las características del dolor (localización, intensidad, duración) motivos (enfermedad, medicación, ambiente). Conviene describir en la historia los datos relacionados con cualquier tipo de molestia, indicando la terapéutica elegida y valorando la eficacia del tratamiento.

Aunque por la edad y experiencia escasa es difícil la valoración de la magnitud del dolor es bueno utilizar algún tipo de medida que sea sencillo (comportamiento, descripción por parte del niño si es capaz, alteraciones fisiológicas)


  1. Prematuros, lactantes y primera infancia.

    Si bien el dolor es un signo/síntoma subjetivo de la persona que lo padece, en este grupo de pacientes su medición y valoración, por inexistencia de otros instrumentos, estarán basados en objetivas escalas conductuales y de variaciones fisiológicas:
    1. Observaciones faciales : realización de muecas con la boca; abertura casi permanente de la boca; ojos cerrados, con más fuerza cuanto mayor es el dolor; ceño fruncido; barbilla temblorosa;
    2. Observaciones corporales : miembros flexionados, rigidez muscular, postura de defensa, espalda encorvada. Agitación / atonía.
    3. Llanto : grito inicial seguido de un llanto más contenido, incluso silencio, que vuelve de nuevo al grito. Tras el grito puede observarse periodos de apneas. En el llanto, cabe diferenciar el provocado por el dolor con el inducido por otras causas (sueño, hambre, etc.)
    4. Alteraciones fisiológicas : Aumento de la frecuencia cardiaca; alteraciones de la frecuencia respiratoria, desde un aumento del ritmo hasta la apnea consecutiva al llanto/quejido estridente; Aumento de hasta 1 grado C. de la temperatura corporal, siendo especialmente significativa la medición rectal de la misma; aumento de la tensión arterial; a nivel pupilar se puede observar una ligera midriasis.

    5. Utilidad relativa y nunca por si solos establecen la magnitud del dolor.

    6. Conductuales : rechazo del alimento.


  2. Escolares y pre-escolares (2/3 - 5/7 años)

    Dentro de sus posibilidades de comunicación, este grupo de edades ya es capaz de expresar dolor, si bien con limitaciones en cuanto a su intensidad y localización. La valoración del dolor tendrá componentes tanto subjetivos como objetivos.

    En cuanto a los métodos objetivos de valoración, son válidos los del punto anterior.

    El llanto, en lugar de ser impulsivo (grito inicial/silencio/grito) es más continuado y persistente. Además, entraran en juego otras estrategias de valoración, como son:
    1. Expresiones mediante dibujos y colores.
    2. Respuesta a los analgésicos.
    3. Test de Oucher (secuencias de caras. Escala facial: Secuencia de 6 caras, desde la sonrisa (ausencia del dolor) hasta el llanto desconsolado (mayor dolor). De Mc Grath et al. (1985) propone una escala facial de 9 caras


  3. Mayores de 6/7 años.

    A partir de esta edad, son capaces de verbalizar correctamente la presencia de dolor, de realizar una exacta localización de su dolor, definir su intensidad, ciertas características, etc.



Tratamiento del dolor.

Evidentemente, el dolor ha de ser considerado en el contexto de la atención integral. En un ambiente adecuado (hospitales con comodidades suficientes, con la presencia continua de la familia; En domicilio, al cuidado de los padres con el soporte profesional preciso). Con respeto, diálogo y tiempo de dedicación que posibiliten una buena comunicación. Facilitar momentos y espacios para el ocio. Alimentación, higiene, tiempo de descanso, etc.

Medidas farmacológicas basadas en la Escala de la OMS según la intensidad, la edad y el peso del niño.

Comprobación de la efectividad para cambiar dosis o fármacos según la respuesta.

Conviene utilizar la vía menos incómoda por no aumentar las molestias, preferiblemente la vía oral y como recursos las vías Subcutánea e Intravenosa.

Establecer un horario fijo que prevenga la aparición del dolor, añadiendo las dosis de recate que precise.

Cuando sea necesario se han de añadir otros medicamentos que pueden modificar la aparición o la intensidad del dolor.

Analgésicos.

AAS (10-20mg. /Kg. c/ 6 h.)
Paracetamol (10-20mg. /Kg. c/ 6 h.)
Metamizol (10-20mg. /Kg. c/ 8 h.)
Ibuprofeno (10-20mg. /Kg. c/ 6 h.)
Codeína (1-2mg. /Kg. c/ 4 h.)
Dihidrocodeína Continus (3mg. /Kg. c/ 12 h.)
Tramadol (2mg. /Kg. c/ 6 h.)
Sulfato Mórfico comprimidos de acción rápida (0,2mg. /Kg. c/ 4 h.)
Sulfato Mórfico comprimidos de acción retardada (1,25mg. /Kg. c/ 12 h.)
Cloruro Mórfico bolo IV (0,1mg. /Kg. c/ 4 h.)
Cloruro Mórfico Infusión Continua IV (0,3mg. /Kg. c/ 12 h.)
Citrato de Fentanilo comprimidos para chupar, (1-2mcg. /Kg. c/ 4 h.)


Coadyuvantes.

Dexametasona Procesos inflamatorios severos
Compresión nerviosa
Aumento de la presión intra-craneal (PIC)
Anorexia (0,5mg. /Kg. c/ 8 h.)
Carbamazepina Dolor neruropático
Estados convulsivos (2mg. /Kg. c/ 12 h.)
Clorpromazina Sedante
Anti-emético (1mg. /Kg. c/ 8 h.)
Haloperidol Sedante
Anti-emético (1mg. /Kg. c/ 6 h.)
Diacepam Sedante
Ansiolítico
Miorrelajante (0,2mg. /Kg. c/ 6 h.),
Midazolam Sedante
Ansiolítico
Miorrelajante (0,2mg. /Kg. c/ 6 h.)
Propofol Sedante (1-6mg. /Kg. c/ 1 h.) en infusión continua


3. LA ATENCIÓN A LA FAMILIA

El concepto de familia ha ido variando en función de los cambios sociales y culturales que han repercutido en la estructura familiar.

En el momento de prestar atención a la familia se ha de partir de un concepto muy amplio que pueda incluir los diferentes modelos de estructura familiar. Un intento de definición en este sentido podría ser el siguiente:

"El conjunto de personas en interrelación, que están vinculadas mediante lazos de matrimonio, nacimiento, adopción o otros vínculos sociales y/o afectivos"

En una situación o proceso de terminalidad de una persona, a la familia se le plantean dos cuestiones principales:

Poder satisfacer las necesidades físicas y emocionales del enfermo,
Mantener el "funcionamiento" familiar con la máxima normalidad posible.


Además, se ha de tener en cuenta que la familia son las personas más próximas y de mayor confianza del enfermo. Por esto, es imprescindible su participación en la elaboración de objetivos terapéuticos y en la toma de decisiones, junto con el enfermo y el equipo asistencial.

Los fenómenos o problemas que pueden aparecer en el ámbito familiar son los siguientes:

  • impacto psico-emocional
  • Indefensión e impotencia
  • Reestructuración familiar
  • Acceso a recursos: económicos, sociales, informativos
  • Preocupación con relación a la atención al enfermo
  • Preocupaciones de cuidados
  • Preocupaciones e inquietudes existenciales
  • Claudicación familiar.

Delante de todo esto, la principal estrategia a utilizar, será la comunicación positiva y asertiva, el autocontrol y la resolución de problemas específicos.

En términos generales, se pueden plantear los siguientes objetivos por lo que hace a la atención familiar:

  • expresión y trabajo sobre los propios sentimientos (gestión de emociones)
  • establecimiento de buenos "canales" positivos de comunicación y cooperación ( familia-enfermo, enfermo-equipo, familia-equipo, familia entre sí)
  • entrenamiento y participación en las curas, y lo que implica de las decisiones que llevan en sí mismas
  • contribuir a clarificar y gestionar la situación de cada miembro de la familia
  • Ayudar a los procesos de duelo de cada miembro de la familia.

Tenemos también, los profesionales, el deber de ayudar a las familias cuando el proceso de terminalidad se acerca, y después del fallecimiento del paciente. Son situaciones muy difíciles de llevar, generalmente, las familias se van distanciando entre ellas, debido a malos entendidos, a nerviosismos e irritabilidad por la ausencia, falta de escucha entre ellos... Es en estos momentos cuando los profesionales debemos estar cerca por si nos necesitan.

Esta ayuda puede ser individual, o en grupo, con padres que han vivido la misma experiencia y pueden expresar su dolor sin miedos, todos se respetan y se entienden bien, conocen los sentimientos en su propia piel, lloran por la ausencia común, la muerte de un hijo.

Nuestra ayuda, es estar a su lado mientras ellos van elaborando su duelo.

4. BIBLIOGRAFÍA

Alivio del dolor y tratamiento paliativo en el cáncer infantil. OMS. Ginebra, 1999

Anand KJS, Hickey RR. Pain and its effects in the human neonate and fetus. N.Eng. j.MED 1987. 317. 1321-29

Armstrong-Dailey A. Goltzer SZ. Hospice care for children. Nueva York, Oxford University Press, 2001

Goldman A. Care of the dying child . Oxford University Press, 1994

Gomez Sancho M., Medicina Paliativa . Madrid. Aran, 1998

McGrath P.A. Pain in children: nature, assessment and treatment. Nueva York, Guilford Publications, 1990

Sduckter NL. Tratamiento insuficiente del dolor en niños. Pediatr.Clin. North Am.(ed.esp). 1989; 4: 845-59

Sduckter NL. Pain in infants children and adolescents. Baltimore. Williams Wilkins, 1993

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