Madrid, 18 de mayo de 2017. El nivel asistencial y científico de los profesionales de cuidados paliativos en España contrasta con los inconvenientes administrativos que esta disciplina sigue teniendo en nuestro país. Falta cobertura, los profesionales no tienen acreditación oficial, la formación de pregrado en las facultades sanitarias es escasa y apenas hay recursos de cuidados paliativos para niños con enfermedades avanzadas. Son las principales asignaturas pendientes que se han puesto de relieve en el marco del XV Congreso Mundial de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC), que reúne en Madrid a cerca de 3.000 expertos de 80 países, el más numeroso de los celebrados hasta el momento.

La amplia presencia internacional en este encuentro, según ha manifestado Phil Larkin, presidente de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC), demuestra la madurez de esta disciplina, así como el gran desarrollo que ha adquirido en los programas de salud de todo el mundo para hacer frente al envejecimiento y las enfermedades avanzadas. No se entiende, por tanto, ha continuado Larkin, que siendo un área reconocida y acreditada en la mayoría de los países de nuestro entorno, además de un derecho de los pacientes en el final de la vida, en España los profesionales, por ejemplo, sigan después de 20 años sin una acreditación que reconozca su experiencia y dedicación a la atención integral al final de la vida.

En los países con mayor desarrollo y más calidad de los cuidados paliativos esta disciplina es una especialidad o una subespecialidad, ha explicado Christoph Ostgathe, presidente del Comité Científico. Por el contrario, en aquellos países como España en los que los cuidados paliativos no cuentan con un marco normativo y laboral claro, su desarrollo se ve condicionado, al no tener el reconocimiento necesario por parte de la estructura sanitaria del país. Esto a pesar de que está demostrado el ahorro de costes y la mayor calidad que los cuidados paliativos proporcionan al sistema al reducir las intervenciones agresivas, ha explicado Alberto Alonso, presidente del comité local organizador.

Junto a la falta de reconocimiento oficial de los profesionales, en la presentación del congreso también ha quedado de manifiesto que en España sigue habiendo una cobertura asistencial insuficiente para hacer frente a las necesidades físicas y psíquicas derivadas de procesos avanzados de enfermedad tanto para el enfermo como para su familia.

En este sentido, el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), Rafael Mota, ha explicado que la atención especializada llega a menos del 50% de la población que requiere cuidados paliativos, es decir, enfermos de cáncer o con enfermedades crónicas avanzadas. “Esto causa sufrimiento evitable al final de la vida a más de 50.000 pacientes”, ha señalado Mota. La deficiente cobertura, han añadido, es aún más grave si se tiene en cuenta el entorno rural sobre el urbano y dependiendo de qué comunicad autónoma se trate. El problema llega a afectar a casi un millón de personas, si a los pacientes se suma el entorno familiar.

Otras asignaturas pendientes en España son la presencia de los cuidados paliativos en las facultades universitarias, aún muy escasa, y la mejora en relación a los cuidados paliativos pediátricos, también muy poco desarrollados, ya que son muchas las comunidades autónomas que ni siquiera cuentan con una unidad específica para niños.

A pesar de estas carencias, la elección de España como sede de este congreso mundial, el más numeroso de los celebrados hasta ahora por la EAPC, supone un hito y es un reto para los profesionales españoles. Pone de relieve además el auge de esta disciplina en nuestro país, también desde el punto de vista científico. Así lo demuestra la presencia de ponentes nacionales como Javier Rocafort, Carlos Centeno, Ricardo Martino o Emilio Herrera.

De izquierda a derecha, Rafael Mota, Christoph Ostgathe, Phil Larkin y Alberto Alonso

Comunidades compasivas

Durante la presentación del congreso, tanto el presidente de la EAPC como el de SECPAL han destacado el auge del movimiento denominado comunidades compasivas, que en España ya cuenta con iniciativas destacadas en ciudades como Sevilla, de la mano de la Fundación New Health, o Badajoz, a cargo de la entidad Badajoz Contigo.

Este movimiento, según han explicado Larkin y Mota, surge para hacer frente a las consecuencias derivadas del envejecimiento de la población y las necesidades de cuidados cada vez mayores a las que no van a poder hacer frente solos el sistema social y sanitario. Se trata de implicar a toda la población en la atención de los que más lo necesitan y para ello se propone hacerlo a través de estructuras de salud pública lideradas por equipos de cuidados paliativos.

Expertos de referencia

Durante el encuentro, los principales expertos en la atención integral al final de la vida, procedentes de algunas de las unidades más prestigiosas de cuidados paliativos del mundo, expondrán los últimos resultados de sus investigaciones. Se abordarán cuestiones relacionadas con el control de síntomas, la ética, la planificación anticipada de los cuidados, la organización asistencial, la implementación de programas de cuidados paliativos, la atención temprana, los cuidados paliativos en mayores y otras situaciones especiales (EPOC, insuficiencia cardiaca, etc.).

Destaca la presencia de expertos como Diane Meier, del Monte Sinaí de Nueva York; Eduardo Bruera, del MD Anderson Cancer Center de Houston; Fliss Murtagh, del King’s College Hospital; Roberto Wenk, desde Argentina; Liliana de Lima, directora ejecutiva de la IAHPC o Alan Kellehear, impulsor de las comunidades compasivas a nivel mundial.