Guías Médicas
CUIDADOS PALIATIVOS - LA FAMILIA DE LA PERSONA ENFERMA
Autor:
Anna Novellas Aguirre de Cárcer.
Manuel Miguel Pajuelo Valsera.
    1. Introducción.
    2. Objetivo de la atención familiar.
    3. La familia, cuidadora y objeto de cuidado.
    4. Dinámica familiar: modificaciones y adaptación.
    5. Aspectos que ayudan y dificultan la tarea asistencial.
    6. Modelos de intervención con la familia.
    7. Bibliografía.
    8. Artículos.
1. INTRODUCCIÓN

En relación a la enfermedad y a la salud, proponemos partir del modelo de atención biopsicosocial, Este trata de un procedimiento integrador de entender los procesos de salud y enfermedad basado, para la intervención, en el trabajo en equipo de modo interdisciplinar. Esto implica compartir objetivos, repartir tareas y no fraccionar defensivamente a la persona enferma ni a su familia.

En estos términos, se puede entender que la enfermedad y la persona enferma van acompanados de una serie de circunstancias cambiantes con unas necesidades variables y una historia personal, familiar y social que hará que cada individuo enfrente la enfermedad de una determinada manera, que no será siempre la misma durante el proceso.

Hablar de la familia es hablar de grupo y, por tanto, de una entidad supra-individual con mecanismos de funcionamiento propios a los que conviene prestar atención como paso previo a la formulación de la evaluación diagnóstica y a la posterior intervención.

2. OBJETIVO DE LA ATENCIÓN FAMILIAR

El objetivo de la atención familiar en cuidados Paliativos es el de ayudar a las familias a cumplir con su función cuidadora, como medida sasaludable de participar en el proceso de duelo que estan viviendo.

Para ello es necesario facilitar elementos de comprensión que ayudarán a encontrar la forma más adecuada de tratar cada situación en particular.

Cuando observamos a familias con capacidades y recursos propios suficientes, constatamos que seguramente podrán llevar el proceso de la enfermedad de manera saludable, mitigando posibles problemas de adaptación a la pérdida. En caso contrario o de no ser así, la situación puede complicarse de manera que se genere gran sufrimiento emocional. Este hecho, también repercutirá en el equipo al ser previsible la aparición de sentimientos de frustración e impotencia.

Atender a las familias requiere por parte de los equipos tener incorporado en su filosofia de trabajo, los siguientes puntos:

  • El desarrollo saludable en un contexto familiar requiere: por un lado, proporcionar elementos materiales y, por otro la cobertura de funciones emocionales. Para ofrecer apoyo familiar es necesario conocer el grado de disposición familiar de sus miembros respecto de ambos elementos.
  • La aparición de una enfermedad o crisis familiar provoca en el seno de una familia una serie de mecanismos de defensa que pueden ayudar o perjudicar su desarrollo posterior.
  • La adaptación familiar frente a una situación probablemente inesperada o no programada requiere un proceso. Los cambios sociales tales como, la incorporación de la mujer en el mundo del trabajo, la inestabilidad laboral cada vez más frecuente, las migraciones, etc. provocan dificultades cuando se hace necesario llevar a cabo la labor de prestar atención a un miembro enfermo, discapacitado o dependiente.
3. LA FAMILIA CUIDADORA Y OBJETO DE CUIDADO

La enfermedad en fase terminal puede provocar en los familiares confusión, miedo, rechazo, silencio... La tarea del equipo es, pues, establecer una relación de ayuda que permita a los familiares transitar por este proceso sintiéndose y estando acompanados. Además de los cuidados indispensables para la persona enferma, los profesionales deben dirigir sus esfuerzos hacia los familiares con el objetivo de reforzar su función, acompanándoles y posibilitando que la familia recupere la confianza, a veces perdida, en sus capacidades cuidadoras.

En este contexto, el término confianza no trae consigo la carga semántica de curación sino de toma de conciencia de capacidades propias y de la posibilidad de llegar a la muerte de la mejor manera posible.

Observar y analizar las manifestaciones de pre-muerte y pre-duelo tanto en la persona enferma como en la familia es, en sí mismo, un elemento preventivo de gran riqueza para el equipo. La aparición de estas manifestaciones constituye el punto de partida para trabajar un proceso de paulatina toma de conciencia, sobre todo si previamente se han detectado dificultades en la familia para poder contactar plenamente con la realidad que la enfermedad comporta.

Quizá la familia, todavía con expectativas de curación de la persona enferma, no esté capacitada para afrontar esta situación; asimismo, se pueden dar familias que, siendo conscientes de lo que está aconteciendo, muestren enfado e ira contra su familiar, contra el equipo, contra el sistema sanitario etc.. En los enfermos terminales [y en sus familiares], las raíces de la irritación son con frecuencia la frustración, el resentimiento o el miedo. Desde este punto de vista, determinadas reacciones, comportamientos en apariencia extranos o contradictorios se hacen mucho más comprensibles para los profesionales.

Una de las dificultades con las que se puede encontrar un equipo es que la familia, dominada por mecanismos defensivos, no haya podido realizar un proceso de análisis de la realidad y de la inminencia de la muerte. Cuando esto sucede y perdura hasta el fallecimiento de la persona enferma, es muy probable que la atención que ofrece la familia tanto en aspectos emocionales como prácticos no sea del todo adecuada. Posteriormente, además, pueden aparecer temas relacionados con la culpa y con aspectos prácticos que han podido quedar pendientes o no del todo resueltos (cuidado de los hijos, propiedades...). Convendría, también, tener en cuenta que la muerte puede ser vista como algo que puede ofrecer ciertas oportunidades. Alizade habla de vivir la muerte haciendo referencia a una participación activa de la persona que está por morir, en su propia muerte. Para que esto suceda deben cumplirse tres factores:

  1. Que el equipo sea receptivo y tenga por objetivo permitir crecer a enfermo y familia;
  2. Que la familia entienda el proceso por el que se está pasando y puede ejercer la función cuidadora en los términos descritos y con la confianza a la que se ha hecho referencia;
  3. Por último, que la persona enferma esté en condiciones de poder realizar este proceso, sin olvidar que como dice la autora: "La muerte de cada sujeto será siempre su muerte posible".
  4. La interacción entre estos niveles de comunicación, paciente - familia - equipo permitirá construir de manera más o menos sólida el espacio necesario para que se instale la muerte.
Por otra parte, también podemos hablar de modos de vivir cuando se hace referencia a formas de morir. Si se ha pensado en la muerte, si se ha construido a través de experiencias de muertes ajenas, cuando ésta llega a la propia familia se está en condiciones más propicias de hacer frente a las tareas de cuidado y a los aspectos prácticos que comporta. Cada elemento de esta composición (enfermo – familia – equipo) tiene un papel que desarrollar en el escenario de la enfermedad.

Finalmente, el acto de morir en sí mismo lo tiene que realizar la persona enferma; es un acto íntimo en el que, por lo general, suele haber una o dos personas más que acompanan, generalmente las más importantes. Pero para llegar a este estado, y para que se lleve a cabo de una manera comprensible y con sentido para todos los participantes, puede que sea necesario un trabajo previo del equipo sanitario. Los profesionales deben realizar la tarea de atención a la familia entendida como apoyo orientativo o educativo a los cuidadores, con especial dedicación a los aspectos que se han mencionado. De este modo, se aumenta la calidad de vida de la persona enferma, de la familia y, además, el equipo se siente partícipe de un acto humano y muy emotivo: el acto de cuidar.

Una enfermedad no afecta por igual a todas las personas ni a todas las familias. Los seres humanos poseen una realidad interna formada por lo que podríamos llamar sedimentación de experiencias. Se trata de un poso en el que se encuentran sentimientos, afectos, relaciones, recuerdos, y que se forma mediante el intercambio del sujeto con el medio. Frente a realidades externas similares las personas pueden haber desarrollado realidades internas muy diferentes. Recordar esto cuando se trata con familias puede ayudar a los profesionales a no prejuzgar o establecer similitudes interpretativas entre estas, que posteriormente podrían conducir a error en la definición de objetivos y en la intervención.

Además de los factores mencionados, de carácter intra-personal, existen una serie de variables que afectan a los miembros del grupo y al grupo en su totalidad que se deben tener en cuenta al plantear la intervención profesional. Estas serían:

  • Edad de la persona enferma, sexo, rol o papel que ocupa en la familia, red de apoyo familiar.
  • Fase del ciclo de vida en el que se encuentra la familia.
De la interrelación entre estos dos factores (ciclo de vida familiar y características biopsicosociales de persona enferma y resto de familia) surge una serie de combinaciones cuyo análisis ofrece la posibilidad de sistematizar la información (no siempre verbal) que ofrece la familia.

4. DINAMICA FAMILIAR: MODIFICACIONES Y ADAPTACIÓN

Una persona con enfermedad terminal, sobre todo en estado avanzado, puede perder el control sobre casi todos los aspectos de la vida diaria: trabajo, tareas domésticas, higiene personal, movilidad, alimentación… El funcionamiento familiar quizá no esté en condiciones de integrar correctamente estos cambios debido a la gran complejidad que suponen. Además, los diferentes servicios sanitarios, sociales, laborales, escolares, etc. que conocen y tratan con la familia no siempre estarán, por motivos diversos, en disposición de entender y hacerse cargo de estas nuevas situaciones, derivadas de la enfermedad. En este contexto de pérdida de autonomía y de situación social, la familia y la persona enferma deberían disponer de: información, comunicación, control y toma de decisiones.

  • La información que debe ofrecer el equipo ha de ser acorde con las capacidades y posibilidades que la familia tenga para asimilarla.
Aspectos de la información a tener en cuenta:

  • Si la familia y la persona enferma tienen grandes dificultades para poder hacerse cargo de todo el peso que trae consigo la enfermedad y el equipo da información muy precisa acerca de su evolución y pronóstico no estará dialogando de manera fructífera. La comunicación entonces, no se producirá debido a la existencia de dos niveles diferenciados no coincidentes. Un ejemplo extremo de esta situación y de cómo no debe actuar un equipo sanitario es el siguiente que nos ofrece Callanan y Kelley: “No resulta prudente decirle a una persona que se está muriendo: “Debe usted hacer frente a la realidad” (…) Resulta duro –al mismo tiempo que cruel e innecesario- intentar penetrar en su actitud de rechazo con una respuesta de este tipo: “Sé que está mucho más enfermo, que nunca llegará a ponerse bien, que no volverá a salir de camping””.
  • En ocasiones, y con la intención de ayudar a la familia, los profesionales no respetan los tiempos de adaptación y precipitan procesos que aún no están en disposición de ser llevados a cabo. Este error genera mucho sufrimiento ya que la familia no sólo no es ayudada sino que puede sentirse cuestionada y atacada. Aún más, quizá haya casos excepcionales en los que la persona enferma y la familia decidan no querer salir de su mecanismo de negación; entonces, el equipo deberá valorar y decidir si el beneficio de la información superará el coste emocional y las posibles consecuencias.
Uno de los beneficios o aportaciones que desde el equipo se ofrece a la familia es el de hacer explícito algunos aspectos prácticos; en este sentido, a veces, se desconoce que con una pequena grúa adaptada a la banera se puede solucionar el tema del aseo de la persona enferma sin que suponga gran sobrecarga para la persona cuidadora. O bien que con el apoyo de un profesional del trabajo familiar la persona cuidadora puede tener un espacio para dedicarse a sí misma. Se trata de pequenas cosas que, sin embargo, hacen ganar autonomía y calidad de vida. Adaptaciones en el domicilio, información sobre recursos, prestaciones, servicios públicos y privados, realización de gestiones, etc. pueden ser de gran utilidad para orientar a la familia en momentos en que la capacidad para pensar puede haber quedado disminuida.

  • Todo proceso de comunicación necesita, además de emisor y receptor, un contexto y lenguaje comunes y conocidos por todos los actuantes. El equipo debe promover la comunicación en varios sentidos: equipo-familia, familia-persona enferma, y, en otro nivel, aunque no por ello menos importante, debería existir comunicación entre equipo-comunidad y familia-comunidad. Interesa destacar, en estos casos, la comunicación entre equipo y familia y entre familia y persona enferma.
Promover acciones para romper un cerco de silencio (cuando el silencio es invalidante y poco facilitador) mediante gestos, miradas, palabras y devolver a las familias su papel de protagonistas en la resolución de sus necesidades (con ayuda del equipo asistencial) puede resultar una manera muy eficaz de que recuperen la confianza y el control.

  • Además de esto queda otro aspecto, que es el proceso de toma de decisiones o control. En ocasiones, una de las causas que provocan actitudes de hostilidad o ira y que dificultan la comunicación es la impotencia que produce la pérdida de autonomía. Si la familia tiene dificultades para responder a esta vicisitud o no lo hace de forma adecuada, el equipo debe facilitar el camino para que la familia tome decisiones respecto al reparto de tareas. En palabras de Callaman y Kelley : “Siempre que resulte posible conceda a los moribundos las elecciones y el control. Responda a la frustración, pero no a la ira”. Se trata de que la persona enferma pueda asumir responsabilidades de acuerdo con su capacidad. Aunque sean temas en apariencia poco importantes para ella, al tratarse de una persona altamente dependiente o en previsión de serlo, el hecho de poder tener parcelas de autonomía y encargarse de aspectos relacionados con la comida, las visitas, disposiciones prácticas del pago de recibos, etc. le genera un sentimiento de pertinencia al grupo que, además, beneficia al resto de la familia, permitiendo la creación de una dinámica de distensión y, quizás de diálogo. De esta manera, y mediante estas adaptaciones, la familia irá mejorando paulatinamente su comunicación.
Las intervenciones de carácter educativo y preventivo pueden no tener un resultado inmediato, pero no por ello el equipo debe omitirlas.

ASPECTOS SOCIOECONÓMICOS Y ORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE LA ENFERMEDAD: RECURSOS.

Conviene tener en cuenta el contexto de política social en el que se ubica la comunidad a la que se atiende desde el equipo. No todas las comunidades autónomas disponen del mismo tipo de recursos, así como tampoco de ONG´s y servicios privados.

    - Los problemas de tipo económico, que pueden estar provocados por la enfermedad o ser anteriores a su aparición y que en ocasiones generan deudas, pueden ser compensados mediante prestaciones económicas puntuales y/o periódicas previa valoración por el servicio competente.

    - En cuanto a los problemas laborales, existen diferentes maneras de articular su resolución mediante bajas laborales, incapacidades para el trabajo, prestaciones y subsidios de desempleo que pueden ser utilizados por la persona enferma y la familia. En estos casos es muy importante, antes de tomar decisiones, consultar a un profesional competente en el tema.

    - Otros procedimientos que se dan frecuentemente en la atención en cuidados paliativos son los aspectos legales: notarías, testamentos, donación de poderes, tutelas, etc.

    - Hay otro tipo de servicios inevitables para la familia cuyo conocimiento resulta muy tranquilizador. Entierros, incineraciones, donación de órganos, traslado de cadáveres, etc.
La coordinación y el trabajo transversal entre el equipo asistencia y los servicios sanitarios y sociales de atención primaria de la comunidad hacen que, en la mayoría de las ocasiones y en la medida en que las necesidades se adecuan a los recursos existentes, la respuesta sea más efectiva, eficaz y eficiente. Dichos servicios sanitarios y sociales son quienes gestionan recursos puntuales como ayudas en el hogar, adaptación de la vivienda, ayudas económicas para medicación, ayudas para aparatos ortopédicos; en gran parte estos recursos están orientados a facilitar la permanencia de la persona enferma y familia en el entorno comunitario.

Derivar a un recurso es un proceso que requiere cuidado. En la situación en que se encuentran las familias es necesario que accedan al recurso con una amplia información de los pasos a seguir, y siempre que sea posible debe haber habido un contacto previo del profesional derivante al profesional que facilite el recurso. De esta forma se evita que los familiares vivan situaciones de descontento o desengano y desgaste adicional. Por otro lado el equipo debe dejar sus “puertas abiertas” en el sentido de que en caso de dificultades con el recurso propuesto puedan acudir de nuevo en busca de ayuda.

Los recursos extra familiares que se ofrezcan deben haber sido previamente identificados como existentes para evitar crear falsas expectativas en su concesión y que posteriormente la familia pueda sentirse enganada en caso de no tener derecho a ellos.

5. ASPECTOS QUE AYUDAN Y DIFICULTAN LA TAREA ASISTENCIAL

Los profesionales son sensibles a las situaciones que atienden porque pueden identificarlas como algo que podría sucederles a ellos mismos. Cada profesional tiene una familia con sus características y peculiaridades. A menudo, aunque a veces de forma inconsciente, comparan la familia que están atendiendo con la propia y, a su vez, encuentran similitudes y diferencias. Se trataría, entonces, de que los profesionales tomaran conciencia de qué es lo que les sucede ante cada caso que atienden. Así veremos:

    a) La identificación como algo que ayuda al proceso empático del suceso y favorece la sensibilidad, aunque al mismo tiempo se debe evitar sentir dicho suceso como propio.

    b) La proyección se lleva a cabo cuando el profesional no ha sido capaz de reconocer los sentimientos que le produce la situación y, a su vez, no ha podido marcar la correcta distancia que le permita objetivar y planificar una adecuada actuación. Es entonces, cuando el profesional víctima de su identificación, aconseja y toma decisiones más dominado por sus sentimientos que como una propuesta objetiva de tareas a llevar a cabo.

    c) La valoración que permite mantener esa distancia necesaria para recordar que el profesional no forma parte del grupo familiar y lo coloca en una postura suficientemente objetiva como para poder ofrecer su ayuda.

    d) Miedos, fantasías y defensas del equipo ante el proceso. Los servicios de cuidados paliativos están armados de una filosofía de trabajo que les permite mantenerse cerca del sufrimiento. El miedo proviene, generalmente, del riesgo que corren muchos equipos de no alcanzar las metas propuestas y tener que tolerar el sentimiento de fracaso posterior.

    Por tanto, cualquier proceso externo que dificulte la tarea filosófica del equipo se puede vivir como una agresión que inmediatamente sitúe a los profesionales en una actitud defensiva, que difícilmente facilitará el desarrollo sano de cualquier proceso.

    e) El impacto del equipo ante una familia en crisis. Hay situaciones que generan más sufrimiento que otras, como puede ser el caso de enfermos muy jóvenes y/o con hijos poco crecidos, diagnósticos muy recientes sin opción a tratamiento, familias en las que varios de sus miembros han padecido cáncer,etc.

    Cuanto mas intensa sea la crisis vivida o expuesta por la familia, más obligado se puede sentir el equipo a dar respuesta para el alivio de su dolor. Se trata de llegar lo antes posible a una orientación diagnóstica que permita realizar un plan terapéutico acorde a las posibilidades personales y profesionales de cada miembro.

    El equipo debe mantener cierta dosis de tolerancia o incluso de ignorancia que les permitirá adoptar una actitud de apertura e interés ante cualquier nueva circunstancia que se presente como un aspecto más de la formación continuada.

La orientación diagnóstica y el encuadre familiar

El diagnóstico familiar difícilmente puede llegar a completarse dadas las múltiples características de cada grupo y las circunstancias de los momentos vividos. Por ello, cuando se trata de conocer al grupo familiar, se tiende más a hablar de una interpretación u orientación diagnóstica.

El encuadre familiar ayuda a situar a la familia en un momento o espacio de tiempo determinado. En el caso de una familia atendida por una unidad de cuidados paliativos se trata de emplazarla en un marco que rodee sus circunstancias actuales.

Para llegar a dicho encuadre se tendrán en cuenta los siguientes aspectos:

  • Genograma y sociograma como herramienta práctica para el trabajo con la familia. La utilización del genograma ayuda al equipo a enmarcar a la familia de una forma gráfica. El sociograma, permite conocer su circulo social. En el diseno se identificará el rol que desempenaba cada miembro antes y a partir de la enfermedad.
  • Expectativas familiares depositadas en la persona enferma. Conocer estas orientará y contribuirá en entender el grado de sufrimiento familiar.
  • Cambios habidos en la organización laboral y social. Es posible, a su vez, que la familia pueda haber sufrido cambios en la organización laboral y social. No siempre el abandono del trabajo da como resultado una mejora en la calidad de la atención a la persona enferma. Contrariamente, otros miembros pueden incrementar su horario laboral fruto del sufrimiento que produce permanecer al lado de la persona enferma. El equipo debe estar atento a estos posibles cambios para poder ayudar a la familia a pensar en las opciones más adecuadas a las circunstancias.
  • Dificultades familiares explícitas o manifestadas por la propia familia y también aquellas detectadas por el equipo o implícitas que obstaculizan la atención a la persona enferma y a la propia familia.
  • Las necesidades implícitas y explícitas. Estas vendrán determinadas por las dificultades identificadas. De esta forma se valorará la posibilidad de aportar los recursos disponibles para poder solventar estas necesidades. A menudo las dificultades o necesidades pueden ser de tipo organizativo, relacionales y/o emocionales.
  • La información de que disponen los distintos miembros de la familia. Se tendrá en cuenta, también, a las personas más vulnerables, como pueden ser las personas ancianas o con deficiencias psíquicas y los ninos.
  • Sus experiencias sanitarias anteriores. Es importante describir si tienen vivencias previas similares y el resultado de las mismas.
  • Duelos vividos. Exponer si existen duelos anteriores elaborados con cierta dificultad. Ello facilitará la comprensión del equipo en caso de que la familia mantenga actitudes desajustadas. Las deficiencias y las malas experiencias que han tenido que sufrir algunas familias muchas veces no pueden ser compensadas ni siquiera por las atenciones del equipo.
  • Relación de la familia con el equipo. El estilo de presentación de la familia al equipo ayudará a definir si se trata de una familia que tiene bien identificado al equipo y sus funciones y a observar si tiene una actitud colaboradora o no.
  • Detección de situaciones de riesgo. Se hará hincapié en aquellos aspectos manifestados por la familia que nos indiquen un posible riesgo de evolución desfavorable, ya sea por aspectos de la personalidad de algunos de sus miembros, ( enfermedades mentales, duelos recientes… ) o por carencias personales y/o prácticas que pueden desbordar la organización familiar.
Cuando se está atendiendo a una familia estos patrones sirven únicamente como referentes para mejorar la comprensión, por tanto la actitud debe ser lo suficientemente abierta como para no encasillar o etiquetarlos en uno de estos modelos perdiendo la riqueza de otras aportaciones intrínsecas. Así mismo la intuición, y la madurez personal de los miembros asistenciales formarán el complemento adecuado. A su vez, el exceso de datos puede generar más confusión y, por tanto puede dificultar el plan terapéutico.

6. MODELOS DE INTERVENCIÓN CON LA FAMILIA

La reorganización familiar

A menudo los profesionales centran sus intervenciones en el cuidador principal presentado de manera formal o informal. Es cierto que disponer de un portavoz familiar es muy útil para el equipo, pero no se debe olvidar que hay más miembros en la familia y que cuidar de ellos beneficiará tanto al cuidador como a ellos mismos. El sufrimiento familiar puede haber generado discordancias familiares hasta el punto del desequilibrio y desorden. Podemos observar diferentes estilos de organización familiar:

  1. Cuando el cuidador principal no ofrece posibilidades para que otros miembros participen. Es muy típico de nuestra cultura que se delegue el papel de cuidar a las mujeres de la familia.
  2. Por otra parte, ciertos cuidadores muy instalados en su papel, no permiten que otros miembros de la familia participen, bien sea por razones de orgullo ("yo no tengo porque pedir ayuda"), y porque considere que únicamente él es el adecuado para cuidar, o para proteger a los demás del sufrimiento.
  3. Existen otras causas como pueden ser: La edad de las personas enfermas, los nuevos estilos de contratos de trabajo, las parejas adultas de reciente creación, la disgregación de las viviendas, etc.
Estas situaciones hacen explícita la necesidad de que los cuidados y la presencia no queden en manos, o bajo la responsabilidad, de una única persona cuidadora.

A través del encuadre de la familia, el equipo se propondrá un plan de trabajo de acuerdo con las necesidades detectadas.

En la reorganización familiar, el mensaje que se debe transmitir desde el equipo es el de favorecer el diálogo, y el respeto entre los miembros de la familia. El beneficio que obtenga el grupo familiar, será el beneficio individual de cada uno de sus miembros.

La atención grupal

El objetivo de convocar a los miembros de una familia para mantener un intercambio está encaminado a conseguir o fomentar la comunicación entre ellos de forma que les permita organizarse a fin de favorecer una buena evolución del proceso.

Intervenir o realizar una serie de encuentros con el máximo número de miembros familiares implicados en la atención de la persona enferma comporta una serie de beneficios como:
  • Ayuda a crear un clima de compartir y comprender a los otros.
  • El reconocimiento personal de cada uno de los distintos componentes del grupo, al mostrarse el mismo respeto y valor a cada una de las aportaciones. Se evita así su miedo a sentirse obligados a mostrar un tipo de pensamiento o conducta.
  • Se facilita el diálogo entre ellos, interpretándolos si se considera oportuno.
  • Se favorece evitar la relación de dependencia del equipo.
  • Se respeta su intimidad, puesto que no se les exige una respuesta inmediata ante la necesidad de tomar decisiones.
Si se tiene en cuenta que el objetivo es favorecer la comunicación, hay que tener presente que la incomunicación a la larga puede suscitar comportamientos mas complicados que lo que pueda significar la experiencia desagradable producida por una discusión.

Es importante transmitir el motivo del encuentro propuesto y agradecer la presencia. De hecho se trata de un modelo de cooperación. La propuesta de convocatoria debe realizarse por el interés que el equipo tiene de conocer y compartir con la familia sus sentimientos y preocupaciones y por tanto no debe ser vista como un reclamo de mayor implicación en los cuidados. Así mismo, a los profesionales se les otorga de una autoridad que favorece el éxito del encuentro, en cambio se puede hacer más difícil realizar una convocatoria desde el seno de la familia.

La cita debe ser abierta incluso los adolescentes pueden ser partícipes. Como en cualquier intervención grupal no se trata de forzar que todos comuniquen, sino que a través de la expresión de los demás pueden reconocer similitudes y/o diferencias.

Es posible que no siempre acudan todos los miembros implicados, pero lejos de ignorarlos, se les puede tener en cuenta favoreciendo la comprensión respecto a las posibles dificultades que pueden haber sido la causa de su ausencia.

Los tres componentes fundamentales deben ser:
  • La capacidad de respeto hacia los otros y el no enjuiciamiento. Animar a las familias a que tomen sus propias decisiones en lugar de hacerles adoptar las que los miembros del equipo consideran mejores. Evitar aconsejar.
  • La empatía como habilidad para percibir los sentimientos experimentados por las personas y demostrarlo.
  • La sinceridad. Ser uno mismo, aceptarse conociendo las propias limitaciones y entendiendo que las experiencias personales pueden condicionar las respuestas. "Tolerar nuestra propia ignorancia".
  • La habilidad dialógica como método educativo del proceso de comunicación del profesional a la familia. La habilidad de comunicación es un componente esencial para expresar. En lo que se refiere a la capacidad de entender es necesario escuchar, no sólo las palabras sino el significado que tienen dentro del contexto.
EL ACTO DE CUIDAR Y LA FAMILIA

Asociamos el término “cuidar” al método de prestar atención, acto que llevan a cabo los cuidadores con la persona enferma. Cada miembro pone en el cuidado diferentes aspectos de uno mismo con finalidades distintas. En el acto de cuidar a una persona están implícitas las motivaciones de los cuidadores: como símbolo de gratitud por las atenciones que anteriormente habían recibido de la persona enferma; como una expresión de humanidad y de solidaridad; por el aprecio y compasión hacia la persona enferma; como forma para obtener el reconocimiento por parte de la persona atendida, etc.

Desde el modelo de atención paliativa se considera el hecho de cuidar como un acto que, además de lo mencionado u otras múltiples motivaciones, permite a las personas acercarse al enfermo estableciendo distintos lazos o vínculos en la relación, como parte del proceso de despedida.

En la medida en que se crea un vínculo entre cuidador y cuidado, se entra en una dinámica de espiral que permite aportar a la persona enferma, aunque a veces de forma simbólica, aquellos sentimientos de ternura de los que tanto puede beneficiarse. A su vez, el hecho de haber prestado atención penetra en los sentimientos del cuidador, dando una paz interna que ayuda a estabilizar su estado emocional, tanto en beneficio del ahora como después de la pérdida.

De ahí que en cuidados paliativos se dé tanta importancia a implicar en el acto de cuidar, en la medida de sus capacidades y posibilidades, al mayor número de componentes familiares. Esta relación conjunta desarrolla efectos de crecimiento de la autoestima de ambos: el enfermo por sentirse merecedor de atención y el cuidador por observar en sí mismo capacidades que quizás jamás hubiera supuesto tenía.

Implicar al mayor número de miembros en el cuidado significa que todos pueden beneficiarse de esta espiral de sentimientos. Para ello será necesario buscar formas en que todos puedan participar de manera directa o indirecta efectuando reparto o compartiendo tareas y responsabilidades.

A menudo sucede que cuidadores y familiares, cuando se trata de cuidar del cuerpo de la persona enferma, expresan serias dificultades o temen tener que hacerse cargo. Este temor puede estar condicionado por:
  • Considerarse incompetentes y esperar que el equipo "experto" se haga cargo, porque quieren para su familia "la mejor atención".
  • Sentir que podrían hacer dano físico debido a su inexperiencia.
  • Notar que el enfermo/a no aprecia su dedicación.
  • Temer reproches o el ser cuestionado, ya sea por el personal asistencial como por otros familiares o cuidadores.
Algunos familiares no son capaces de explicitar su temor y se escudan en que es deber del personal asistencial cuidar de estos aspectos dado que ellos han "cotizado durante mucho tiempo a la seguridad social".

Este tipo de respuestas u otras similares deben entenderse como un mecanismo de defensa ante su sentimiento de incapacidad. Los profesionales deben estar atentos a estas situaciones como posibles condicionantes de la participación en los cuidados facilitando todo tipo de información con el objetivo de transmitir seguridad. Los planes a seguir serían los siguientes:
  • Invitar a los familiares a participar en los cuidados mientras el enfermo se encuentre ingresado.
  • Exponer los beneficios resultantes de la participación.
  • Dar a entender que el momento en que se facilitan los cuidados es un momento de intimidad que a su vez permite mantener conversaciones de tipo informal, donde los sentimientos pueden aflorar de forma espontánea.
  • Compartir los cuidados de forma que aprendan distintas técnicas que dotarán de mayor conocimiento y posiblemente menor cansancio del cuidador.
  • Reconocer sus progresos y capacidades a la par que reconocer sus dificultades disminuyendo la importancia de las mismas.
Existen situaciones claramente patológicas con las que es más difícil intervenir. Este sería el caso de algún tipo de fobia, obsesión o cuadro depresivo, etc. que no beneficiaría ni a enfermo ni a los familiares, y que requeriría la intervención de otro tipo de profesionales (psicoterapeuta, psiquiatra, etc.). o por lo menos, una consulta previa con los mismos.

La comunicación familiar y sus características

En cada familia existe una manera concreta de comunicarse con sus peculiares y particularidades que forman parte del estilo de relación genuino e intrínseco de la familia.

Podemos ver a familias discutir acaloradamente y más adelante participar juntos de una celebración. Otros en cambio toleran muy mal los diálogos controvertidos y pueden vivirlo como una herida amenazante o difícil de cicatrizar, etc.

Los momentos de crisis pueden provocar que la comunicación quede amenazada y/o danada debido a que hay menos capacidad de reflexión y las explosiones compulsivas pueden aparecer con más facilidad. De este modo, se podría entrar en un círculo de malos entendidos, rencores, ofensas, etc.

Conocer el estilo de comunicación permite a los profesionales enfatizar aquellos aspectos que puedan resultar más adecuados para llegar a conseguir un buen entendimiento entre ellos y con el personal sanitario.

Se ha comentado la importancia de la comunicación inter-familiar como un medio de apoyo y de entendimiento así como de reconocimiento del otro. Sucede que a veces hay situaciones en que la comunicación familiar disminuye o se hace más dificultosa. En el caso que nos ocupa, pueden existir varias razones, algunas de ellas son:
  • Temor a transmitir sentimientos que incrementen la ansiedad familiar.
  • Sentirse susceptibles ante la indiferencia que pueda significar la transmisión de sufrimiento.
  • Miedo a no sentirse escuchado y/o entendido.
  • Sensación de que ni las palabras ni los hechos reflejan con fiabilidad lo que se pretende comunicar.
  • Sentimientos de impotencia. A menudo sienten que no tienen la capacidad de que disponen los distintos miembros del equipo para comunicarse.
  • Considerarse dominados por la angustia.
  • Preocupación por ser posibles causantes de incrementar el conflicto por temor a transmitir dudas, preocupaciones, cansancio, necesidad de ayuda, etc.
Este carácter propio de cada familia puede mejorar con el tiempo, pero en situaciones de crisis es difícil a analizar las causas y conseguir grandes cambios. Por tanto, para favorecer y recuperar la comunicación familiar proponemos:
  • Reconocer con ellos aquellas formas de comunicación ya establecidas en el ámbito familiar y simpatizar con las mismas determinando su beneficio.
  • Identificar los temores que condicionan la comunicación y modular juntamente con ellos aquellos que sean modulables.
  • No forzar cambios sin haber antes reflexionado al respecto. Un cambio de estilo en la comunicación requiere una reflexión previa y a su vez una previsión de sus consecuencias.
  • Animarles a compartir y expresar sus dificultades.
  • Realizar con ellos pequenos ejercicios (de expresión o diálogo) que les ofrezcan seguridad.
  • Reconocer con ellos que no todas las preguntas tienen una respuesta.
Atención a los miembros más vulnerables

En las familias pueden haber algunos miembros en situación de más riesgo o vulnerabilidad. Es el caso de las personas ancianas, los disminuidos y los ninos.

El éxito de la intervención con ellos depende, en primer lugar, de disponer de cierta sensibilidad al respecto. Los miembros adultos de las familias son los que generalmente se benefician más de nuestras atenciones pero, educar a las familias en la preparación para la pérdida exige incluir al mayor número de miembros posibles.

El sufrimiento del grupo familiar se hace difícil de tolerar, tanto más cuando dentro del mismo hay miembros especialmente vulnerables. Esto hace que muchas veces la propia inseguridad haga eludir cierta responsabilidad al respecto.

Informar gradualmente a fin de ir incorporando datos y digerirlos, a menudo los que se enteran mas tarde son precisamente los que necesitan una dedicación especial. Por ello el equipo debe estar muy alerta animar a los miembros de la familia a favorecer un clima de comunicación entre ellos y padres, hijos menores o disminuidos etc.

Siempre que sea posible, la información se debe dar desde los miembros de la misma familia, puesto que a la vez se transmiten sentimientos con los que el miembro vulnerable se puede identificar y sentir que forman parte de la normalidad. Previo a la información, los profesionales pueden haber, juntamente con los familiares, pensado en: la forma, el momento, las palabras mas apropiadas ( escogidas del léxico familiar) etc.

Parkes dice que el peligro que puede representar un trauma en un nino, es menor que el peligro que conlleva no hacerle partícipe o excluirlo. De aquí la importancia de incidir en los padres en la necesidad de comprensión, atención, preparación y seguimiento de estos.

Ayudando a los componentes del grupo familiar a enfrentar la pérdida de uno de sus miembros estamos ayudando a afrontar su propia pérdida.

La distracción familiar: formas y estilos

Tener conciencia de la enfermedad conlleva estar pendiente de los síntomas que esta puede ocasionar. Esto sucede aún más cuando la mente de la persona enferma está carente de estímulos externos que ocupen su intelecto.

En la sociedad actual el tiempo de un día suele estar dividido de la siguiente manera: El primer tercio para el descanso, el segundo para la ocupación laboral y el tercero para obligaciones del cuidado propio y del de la familia.

Cuando se sufre una enfermedad, el espacio de tiempo que se dedica a la ocupación laboral queda vacío de contenido y, dependiendo del estado de ánimo condicionado o no por los síntomas, las otras dos terceras partes pueden sufrir también alteraciones.

Mientras que los miembros sanos de la familia deben continuar cumpliendo con sus obligaciones o incluso asumir algunos de los roles que no cubrían hasta el momento, la persona enferma va percibiendo sus pérdidas y requerirá de un esfuerzo personal para adaptarse a esta nueva situación. El tiempo dedicado hasta entonces al trabajo debe ser cubierto por otras actividades de ocio, culturales, etc. de lo contrario, puede aparecer el aburrimiento e iniciarse un circulo de sucesos que no benefician el curso de la vida cotidiana. La disminución del trabajo intelectual o físico provoca menos cansancio y como consecuencia más dificultades para conciliar el sueno.

Aparece también otra diferencia entre las personas que dedican su tiempo de ocio a actividades de tipo físico y las que lo ocupan con otras de carácter más sedentario. Estas últimas probablemente notarán menos el cambio porque no supone una ruptura con su cotidianeidad anterior.

Por otro lado, la familia puede sentirse muy contrariada debido a:
    a) En lo concerniente a la persona enferma:

  • No encontrar la fórmula que permita facilitar la suficiente dosis de distracción.
  • Experimentar la posibilidad de reprochar al enfermo ser el causante de su propio desánimo y pereza.
  • Tener miedo a la propia insensibilidad que podría llevar a la indiferencia frente a la situación.
  • b) Respecto a ellos mismos:

  • Haber perdido el sentido del humor y/o la imaginación, presas del pánico a la pérdida.
  • Sentir que también necesitan su espacio de distracción, pero considerar que no tienen derecho al mismo porque el enfermo no puede disfrutar del suyo.
  • Temer el reproche de los demás, es decir, que se les acuse de no estar suficientemente afectados en caso de realizar actividades lúdicas.
En los momentos iniciales la familia posiblemente se haya esforzado en ofrecer al enfermo entretenimiento, pero la rutina, el cansancio, etc. pueden mermar las energías puestas en el comienzo.

Se trataría, por tanto, de mantener actividades dinámicas, equilibradas en el tiempo y ajustadas a las circunstancias. Algunos puntos a tener en cuenta son:
  • Llevar un ritmo de vida lo más normalizado posible. De esta forma se evita que el cambio de ritmo recuerde constantemente la enfermedad y sus consecuencias.
  • Intentar incorporar las nuevas obligaciones o actividades como acciones que forman parte de la vida cotidiana.
  • Procurar que la persona enferma siga ejerciendo el rol que desempenaba hasta el momento. Aunque esto suponga un esfuerzo por ambas partes, mantendrá su autoestima al considerarse útil y necesaria para los demás.
  • Poner imaginación y no renunciar a ningún intento susceptible y asequible de diversión por miedo al fracaso.
  • Entender que la distracción de los miembros sanos de la familia les permite mantener un mejor sentido del humor y transmitirlo así a la persona enferma por lo que ella también saldrá beneficiada.
El equipo puede ejercer como medio de transmisión de experiencias de unas familias a otras en lo que a recursos, ideas y tipos de actividades se refiere. Con ello se alcanza un mayor bienestar cuando el final puede estar cerca.

La familia como representante de los síntomas de la persona enferma

En nuestra cultura o tener síntomas es un indicador de debilidad. En general, a todo ser humano le es más agradable expresar, comunicar, etc. sucesos positivos que hechos con connotaciones de descontento. Tener que manifestar la aparición de nuevos síntomas o la persistencia de estos y el malestar que producen no siempre es fácil para la persona enferma. Detrás de esto puede existir el temor a una respuesta desagradable por parte del especialista, cuestionamiento sobre el seguimiento del tratamiento farmacológico, falta de interés, vanalización... revirtiendo en un reproche hacia la persona enferma cuyas energías van disminuyendo y cuya fuerza merma su capacidad para insistir.

Por otro lado, la familia está formada por diferentes miembros que figurativamente están enlazados en forma de vasos comunicantes. Cada miembro ejerce uno o más roles de los que a su vez el resto de los componentes se beneficia.

El papel de queja, por ejemplo, puede ejercerlo únicamente uno de estos miembros, beneficiándose los demás, no sólo por los resultados, sino porque ellos también han formado parte de la misma permitiendo que se llevara a término.

Por tanto si la persona enferma se siente cohibida, o le cuesta expresarse, probablemente manifestará sus preocupaciones a aquel miembro de la familia que se haga cargo de su situación y pueda transmitirlo al personal sanitario sin temor a una “respuesta reproche”.

La mayoría de las personas que trabajan en el ámbito de la sanidad pueden conocer situaciones donde el enfermo tímidamente confiesa sentirse mejor y la familia, entonces, se sorprende, ya que momentos antes el enfermo podía estar quejándose y lamentándose. El enfermo consciente de que su salud está en manos del equipo médico no quiere ser antipático ante el personal sanitario y menos ante su médico; por tanto, se le hará difícil transmitir noticias desagradables más aún cuando se trata de segundas visitas.

De aquí la importancia de escuchar a la familia para que ella pueda transmitir también su información y punto de vista. De esta forma, el equipo creará un clima que permita la suficiente confianza como para que el enfermo se sienta cómodo expresando su lamento y la familia se anada al mismo entrando de esta forma en una red de cooperación.

Interpretación del dolor de la familia y traspaso al equipo

El dolor es aquel síntoma que está presente en la mayoría de los casos de enfermedad oncológica en estado avanzado. Es también quizás el más difícil de medir en cuanto a intensidad. Se podría decir que es el que lleva consigo más connotaciones subjetivas, puesto que no es visible.

Como se comenta en el apartado anterior, el enfermo puede sentir dolor y expresarlo abiertamente o contenerlo. En el segundo caso, puede que se manifieste de otra forma: con enfado, mal humor, estados de desánimo, etc. También se pueden dar situaciones de hiperactividad para mantener la mente ocupada.

La presencia de dolor es un signo claro de que el cuerpo, o una parte de él, no está bien y por tanto recuerda que existe una enfermedad que lleva consigo una serie de riesgos, generando un círculo que se sucede sin principio ni fin.

De nuevo aquí se hace imprescindible la aportación de la familia para que el equipo asistencial pueda hacer un diagnóstico lo más ajustado posible a la situación y ofrezca las medidas adecuadas para disminuir el dolor.

Las acciones a llevar a término, además de la farmacología, son:
  • Solicitar a la familia que observe cuáles son los momentos en que el enfermo manifiesta dolor y en qué circunstancias.
  • Ensenarles a llevar a cabo todas aquellas medidas no farmacológicas de las que el enfermo se puede beneficiar.
  • Fomentar la comunicación, la distracción, romper rutinas, etc.
El interés que el equipo sanitario manifieste en poder controlar el dolor aportará seguridad tanto a enfermos como familiares.

En la medida en que se crea una estrecha colaboración y el equipo puede hablar abiertamente con el enfermo y familia de la multidimensionalidad del dolor y de sus distintos significados, es probable que se obtengan mejores resultados que si únicamente se trata del dolor como un síntoma aislado.

El dolor crónico y la familia: vivencia y adaptación

Cuando el dolor se cronifica y se han agotado todo tipo de medidas para disminuir la intensidad del mismo, enfermo y familia requerirán un esfuerzo de adaptación aún más complejo.

El dolor crónico es un indicador claro de riesgo de claudicación tanto del enfermo como de la familia dado que se pierden las esperanzas; se pueden agudizar, de nuevo, sentimientos de enojo, amenaza y confusión.

A su vez, la persona enferma puede entrar en un estado de desesperanza y regresivo que dificultará la relación pudiendo provocar una sobreimplicación de los cuidadores con el consecuente agotamiento posterior.

Esta situación requerirá por un lado, un seguimiento más comprometido del equipo, a fin de intensificar la ayuda terapéutica y, por otro, reconocer la cronicidad del dolor y considerarla como un componente de la cotidianeidad e intensificar las medidas propuestas en los apartados anteriores.

Participación de la familia en la toma de decisiones

Hay situaciones en las que el enfermo delega ciertas obligaciones en la familia tales como la obtención de la información diagnóstica, la evolución y pronóstico de la enfermedad, o, como se menciona en el apartado de los síntomas, en las que la familia puede erigirse como portavoz con el beneplácito de la persona enferma.

Algunos profesionales pueden vivir este hecho como una intromisión y/o manipulación, provocando sentimientos de rechazo hacia los familiares transmisores. Si bien es cierto que a veces la familia se precipita en tomar responsabilidades de las que se debería hacer cargo la persona enferma, también es cierto que a menudo el profesional enjuicia a la familia con mucha rapidez.

Se considera el trato con la familia crucial por las distintas razones que se han ido reflejando en los diferentes apartados de este capítulo (en lo que se refiere a la atención, los cuidados, la distracción, etc.) pero existen, además, situaciones en las que familia y equipo pueden no llegar a un acuerdo, como sucede en algunas ocasiones en el momento del alta hospitalaria.

El alta hospitalaria se da cuando se considera que la persona enferma ya no es tributaria de una atención sanitaria especializada en régimen de 24 horas. Generalmente, cuando la persona enferma es totalmente autónoma esta situación no suele ocasionar más problemas, aunque sí existen una serie de dificultades que la familia puede plantear en el momento del alta en esa situación. Algunas de ellas son:
  • Cuando el trato de la familia con el enfermo se hace complicado debido a la conducta difícil de este. Los comportamientos pueden ser muy variados. Un ejemplo clásico es aquel en que el enfermo no cumple con la prescripción farmacológica con el riesgo que esto conlleva, provocando en la familia sentimientos de angustia, temor, culpa, etc.
  • Preocupación causada por el riesgo a la aparición súbita de algunos síntomas. El miedo al ahogo o al sangrado son unos de los que más recelo provocan.
  • Miedo a repetir situaciones desagradables. Este es el caso de haber vivido en el domicilio situaciones complejas durante días sin que se les diera solución hasta el momento del ingreso. Puede existir, por tanto, en ellos el temor a vivir de nuevo experiencias similares anteriores.
En la medida en que el enfermo pierde autonomía y aumenta su dependencia, la situación se vuelve aún más compleja y, además de lo expuesto, aparecen otras justificaciones donde se hace difícil encontrar el límite entre la responsabilidad sanitaria (curas muy complicadas, etc) y la responsabilidad de la familia.

Puede darse, además, que la familia, temerosa de manifestar su sentimiento de incapacidad, utilice argumentos incongruentes, se vuelva más reivindicativa y /o se sienta dividida entre quedar bien con el equipo y sentir que necesita mas atención. Puede suceder también que algunos miembros de la familia accedan al alta y otros no la acepten provocando divisiones entre los miembros del equipo sanitario, que pueden identificarse con unos o con otros.

De hecho, parecería fácil dejar en manos de la persona enferma la decisión del alta. En cuidados paliativos uno de los objetivos a llevar a término es el de ayudar al enfermo a cumplir con sus deseos, pero de nuevo será necesario efectuar una buena interpretación de los mismos. Por ejemplo, cuando el enfermo manifiesta el deseo de volver al domicilio, no siempre es una decisión razonada, sino que puede estar transmitiendo su deseo de mejorar la enfermedad y ser dado de alta.

Es posible que el enfermo, con intención de no incomodar a los profesionales, espera que sea la familia quien tome las riendas de esta situación.

No es lo mismo preguntar al enfermo - “¿le gustaría irse a su domicilio?” - que proponerle pensar conjuntamente “en caso de pensar volver a su domicilio ¿qué dificultades se le plantearían?

Si hasta el momento la familia ha sido tratada y entendida por los profesionales, el planteamiento de estas dificultades por parte de la familia provocan en el personal sanitario diferentes reacciones.

Estas reacciones están condicionadas por:
  1. Los propios sentimientos de los profesionales: "yo a mi padre lo cuidé en casa hasta el final".
  2. Por la presión de la Administración "este no es un centro de terminales", "el hospital no es una guardería".
  3. Por enjuiciamientos ciertos o no como "no lo quieren", "parece mentira ... a nosotros no nos da ningún problema".
Como comenta la Dra. Twigg estos dilemas no siempre son solucionables y se mezclan sentimientos, responsabilidades, reproches, etc. pero también dice que en la medida en que se ha podido ejercer una atención intensa facilitando seguridad, compromiso, reforzando la capacidad familiar de hacer frente a situaciones complejas, el riesgo disminuye. Si el resultado no es el esperado, será necesario analizar la situación y tomar responsabilidades.

Si los equipos de cuidados paliativos no pueden cubrir las necesidades sentidas, deben comunicarlo a la familia sin necesidad de culpabilizarlos. Algunas de estas respuestas pueden ser:
  • En caso de no estar de acuerdo con las justificaciones familiares, manifestarlo, pero respetar a su vez sus razones. Exponer que la decisión del alta viene condicionada por la normativa hospitalaria.
  • En caso de comprender las preocupaciones familiares, reconocer estar de acuerdo con los razonamientos que presentan y valorar otras posibles soluciones. Si estas no se obtuvieran, de nuevo será necesario un replanteamiento y llegar a acuerdos que requerirán esfuerzo por ambas partes. Altas con ingresos programados, contactos telefónicos más continuos, etc.
El equipo de cuidados paliativos debe transmitir a las Administraciones competentes las necesidades detectadas para poder efectuar una mejor cobertura de la atención global del enfermo. De aquí la importancia de efectuar estudios de investigación que justifiquen dichas necesidades.

Existen, además, otras situaciones que no tienen que ver con el alta médica, que generan dilemas igualmente complicados y que requieren una actitud ética suficientemente coherente a fin de evitar complicaciones posteriores. Algunas medidas terapéuticas como las transfusiones, algunas intervenciones quirúrgicas, sedaciones, etc. pueden ser solicitadas por el enfermo, la familia, o planteadas por el propio equipo. Algunos aspectos a tener en cuenta en la toma de decisiones son:
  • En caso de que el equipo proponga a la familia algún tipo de intervención terapéutica, será necesario tener en cuenta:
    1. Que la propuesta ha sido previamente razonada por el equipo y se ha llegago a una conclusión a través del consenso.
    2. Que la decisión beneficia a la persona enferma, pero que será necesario indicar claramente los riesgos y las consecuencias.
    3. Dejar claro a la familia que el acuerdo al que se llegue será responsabilidad de todos.
    4. Que las propuestas no pueden estar condicionadas por el cansancio o sufrimiento del equipo. En ese caso será precio buscar otro tipo de ayudas.
    5. Se hace inevitable estar alertas al momento emocional en que se encuentra la familia y crear un clima de comunicación suficientemente cauteloso buscando el momento más adecuado.
Dejar las decisiones terapéuticas dudosas en manos de la familia puede llevar a consecuencias muy serias, difíciles de tratar. En el periodo de duelo pueden aparecer culpas, reproches, malos entendidos, rupturas, etc. que sin duda no benefician el curso de dicho proceso.

SITUACIONES ESPECIALES: MULTICULTURALIDAD Y TRABAJO FAMILIAR

Nuestro entorno geográfico, administrativo y político está formado por personas con usos, costumbres, modos de interpretar e interaccionar con el medio no siempre iguales. Por otra parte, contribuye a esa diversidad la presencia de personas y familias procedentes de otros países con culturas que, en ocasiones, presentan diferencias notorias.

Cada vez más frecuentemente, la sanidad se encuentra con personas a las que, por determinados motivos, se le hace difícil atender. Uno de estos grupos son los formados por aquellas personas que han realizado un proceso migratorio y no obtienen su permiso de residencia. La dificultad estriba en que, si bien la atención sanitaria está garantizada por ley a toda persona que reside en un territorio, hasta que esta no reside de manera regularizada, (proceso que puede tardar más de un ano desde la llegada), no se le asigna médico de cabecera. La falta de un referente de atención primaria puede complicar la detección y el tratamiento de enfermedades, sin contar con que no se garantiza siempre continuidad en la atención ni derivaciones a médicos especialistas. Por otra parte, la persona enferma, al no estar afiliada a la Seguridad Social, no tiene derecho a beneficiarse de las recetas médicas, hecho que, unido a los problemas económicos existentes, dificulta que se puedan realizar los tratamientos prescritos o la detección precoz de enfermedades.

Además de estos factores, el equipo que atiende a la familia de una persona con enfermedad terminal, que ha realizado un proceso migratorio, debería ser especialmente sensible a una serie de aspectos: cultura, religión, idioma, duelos anteriores a la migración, la migración como duelo, proceso de adaptación al medio comunitario, red familiar y social, tiempo desde que reside en el territorio... Tener estos datos e interpretarlos adecuadamente puede prevenir la falta de comunicación y el descontento de equipo y familia. Las normas de una institución y la diversidad cultural pueden convivir si se buscan elementos comunes en lugar de trabajar desde la diferencia.

En ocasiones puede suceder que la “extrana” actitud interpretada como huida o desentendimiento familiar respecto al equipo se deba a un desconocimiento del papel o función que debe ocupar la familia en un hospital o servicio, o bien a problemas con el idioma castellano que podrían ser resueltos a través de un traductor.

Si bien entendemos que en ocasiones la interculturalidad no es un proceso fácil, sólo existe una manera de hacerla posible: la convivencia, la comunicación, la aclaración de posturas, el compartir puntos de vista y de diálogo. Abrir o crear espacios que facilitan el intercambio de posiciones permite acercar opiniones cuando existen divergencias. Y esto es válido tanto para familias autóctonas como para familias inmigradas. El matiz es que además de duelos anteriores, el proceso migratorio constituye una pérdida en sí mismo.

Puede ser especialmente recomendable en situaciones de personas inmigradas trabajar desde la óptica de creación de redes sociales, cuando estas no existen o son insuficientes. Para ello se debe tener en cuenta el tiempo de adaptación y asimilación de la familia. De este modo se ofrece el apoyo necesario a los cuidadores y su sentimiento de aislamiento e incomunicación tiende a disminuir.

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